Acompañar a una persona que va a morir podría suponer para muchos un trance terrible, pero Gian Domenico Borasio lo considera un regalo que agradece. “Mis pacientes me recuerdan mi propia finitud, lo que me hace aprovechar la vida, relativizar las preocupaciones y practicar un sano desapego”.
En Sobre el bien morir (Ed. Plataforma), premio al mejor libro de divulgación científica en Alemania en 2011 y del que ya se han vendido 150.000 ejemplares, reflexiona sobre ese momento que, tarde o temprano, todos habremos de afrontar.
"Mi objetivo es ayudar a perder el miedo a la muerte, sobre todo a una muerte dolorosa, dando a conocer los medios que existen para evitarla. La sociedad ahora está más abierta a abordar lo que ha sido un tabú", cuenta este neurólogo, catedrático de medicina Paliativa en la Universidad de Lausana y profesor en la Universidad técnica de Múnich, que está consiguiendo que los médicos de Alemania y Suiza posean una formación en esta especialidad para acompañar a los pacientes que no pueden salvar.
Ante la muerte se reconoce lo realmente importante
–¿Por qué se dedica a la medicina paliativa?
–Como neurólogo he atendido a más de mil afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que lleva a la muerte debido a parálisis progresivas. Realicé ensayos clínicos para mejorar su pronóstico, pero fracasaron, como todos, porque no se conoce la causa de esta enfermedad. Así que me ocupé de acompañarles y cuidarles lo mejor posible hasta el último momento.
Para aliviar sus problemas respiratorios introduje la ventilación no invasiva, algo que en los años 90 no se conocía. Entonces un colega me dijo: "¿Sabes que lo que tú haces se llama medicina paliativa?". Mi respuesta no fue muy inteligente: "medicina, ¿qué?". Pero empecé a investigar sobre esta especialidad.
–¿Y cómo definiría la medicina paliativa?
–La medicina paliativa no busca curar sino mejorar la calidad de vida, aunque para ello utilice los mismos medios.
Atendí a una mujer que debido a un tumor cerebral sufría una parálisis que la deprimía tanto que no quería ni ver a sus hijos. Recurrí a técnicas sofisticadas de radiocirugía para eliminar la parálisis, lo que la animó, y así accedió a despedirse de su familia.
"¿Por qué gastar tanto dinero si la persona va a morir igual?", me reprochaban los colegas. Pero cada día se gastan millones, sobre todo en quimioterapia, que a veces no es útil y empeora la calidad de vida del paciente.
Para esa mujer despedirse de sus hijos significó poder morir en paz. Y a sus hijos les permitió afrontar la pérdida de una forma más sana, algo que influye positivamente sobre su actitud hacia la vida y hacia la muerte a lo largo de toda su vida.
En medicina paliativa lo que cuenta es la experiencia subjetiva del paciente. El médico debe saber reconocer cuándo cambiar su objetivo y, en vez de salvar, dedicarse a acompañar. Cuando intentar curar resulta inútil es bueno tener al lado un especialista que sepa cómo ayudar.
La medicina paliativa es más que terapia del dolor. Según la Organización Mundial de la Salud, se ocupa de los problemas físicos, psicosociales y espirituales de los pacientes y de la familia. Esto supone una revolución porque por primera vez en medicina los problemas físicos, psicosociales y espirituales están a un mismo nivel. La concentración en el órgano afectado propia de la especialización médica supone un obstáculo para el acompañamiento integral del paciente.
–¿La medicina moderna considera la muerte un fracaso?
–Para la medicina la muerte es un enemigo. Gracias a la medicina nuestra esperanza de vida ha aumentado en los últimos cincuenta años de forma impresionante. Pero esta euforia ha hecho olvidar que la muerte llega igual.
Es lo que estamos redescubriendo gracias al precioso trabajo de Cicely Saunders, la madre de la medicina paliativa, ya fallecida, y que desde mi punto de vista merecía más el Premio Nobel de Medicina que muchos biólogos moleculares que nunca han estado al lado de un paciente.
–¿Muerte y nacimiento tienen paralelismos?
–Sí, de hecho son los únicos acontecimientos comunes a todas las personas y seres vivos. En ambos la naturaleza ha encontrado un método ideal para que lleguen a buen término y se suelen desarrollar mejor sin intervenciones médicas.
En los Países Bajos, donde la mitad de los nacimientos tienen lugar en casa sin médico, la tasa de mortalidad de los recién nacidos es menor. Lo mismo sucede a la hora de morir: un 90% de los procesos de muerte se podrían desarrollar en casa con el acompañamiento de médicos de familia formados en esa materia y la ayuda de personal de enfermería.
Un 10% requerirá atención especializada en medicina paliativa, que a menudo también puede darse en el domicilio. Solo un 2% necesitará hospitalización.
–¿La respiración tiene un papel relevante en la muerte?
–Sí. Al final de la vida el dolor representa únicamente un tercio de los síntomas físicos, y en casi todos los casos se consigue reducirlo. Los peores síntomas están relacionados con la falta de aire.
La falta de aire genera ansiedad, y esta incrementa la disnea. Hay que atajar rápidamente este círculo vicioso con morfina, el medicamento más eficaz contra los problemas respiratorios.
"La industria farmacéutica tiene medicamentos contra el cáncer con los que apenas hay resultados y cuyo coste individual alcanza los 100.000 euros."
–Muchos médicos afirman que se abusa de la morfina.
–Algunos médicos temen que administrar morfina equivalga a una especie de eutanasia, pero bien proporcionada esta sustancia prolonga la vida. Alguien estresado por la falta de aire muere mal y antes. La calma que propicia la morfina facilita una muerte apacible, y un organismo con bienestar dura más.
Es una falta médica gravísima no dar morfina a un moribundo que sufre disnea. De ahí mi empeño de que los médicos reciban una buena formación en medicina paliativa, algo que en España solo ocurre en unas pocas facultades de medicina. Tras una propuesta de ley que presenté en el Parlamento alemán, se obliga a todas las escuelas de medicina alemanas a impartir conocimientos de medicina paliativa. Conseguí lo mismo en Suiza.
–¿Los sistemas sanitarios son reticentes a implementar la medicina paliativa?
–Sí, por motivos económicos. La industria farmacéutica ha sacado a la venta medicamentos contra el cáncer con los que se obtienen escasos resultados y cuyo coste individual alcanza los 100.000 euros. Sabemos que un tercio de los costes totales de salud de una persona se producen en los dos últimos años de su vida. Estamos hablando de cifras inmensas que la medicina paliativa podría reducir drásticamente mejorando la calidad de vida de los pacientes.
"Un estudio ha comprobado que los pacientes con cáncer avanzado que recurren a la medicina paliativa gozan de mejor calidad de vida que los que optan por tratamientos agresivos."
Los costes son menores, pero lo más revolucionario es que los pacientes atendidos por la medicina paliativa viven una media de tres meses más que los pacientes que no optan por ella. Es el sueño de todo sistema sanitario: más calidad de vida y menos costes. Pues no se implementa para no disminuir los beneficios de algunos.
–¿Alguien puede decidir qué quiere y qué no al morir?
–Sí, realizando un testamento vital, donde se determina aquello que queremos y no queremos al final de nuestra vida. Y en la práctica, aún más importante es designar un representante terapéutico que pueda defender nuestro deseo por nosotros.
–¿Hay reglas para morir?
–Al final de la vida hay tres reglas: hablar, hablar y hablar. La comunicación entre profesionales es básica.
La comunicación en el seno de la familia requiere a menudo la intervención de alguien externo para desbloquear la situación cuando el paciente y los allegados se protegen entre sí. Es algo que sucede a menudo. Por ejemplo, un médico llega a casa de un anciano moribundo. La esposa le pide que no le diga nada sobre la gravedad de su estado. Mientras lo visita, el paciente le dice: "No se lo diga a mi esposa, pero sé que pronto moriré". El médico responde que su esposa ya lo sabe y el anciano se pone a llorar. La esposa entra en ese momento y al verlo grita: "¡Le prohibí que se lo dijera!". Entonces el anciano le cuenta lo sucedido y ambos se abrazan entre sollozos.
La comunicación también es crucial en la relación médico-paciente. Y se ha comprobado que la satisfacción del paciente es proporcional a su participación en la conversación, que debería ser mayor que la del médico. En situaciones difíciles la parte de comunicación correspondiente al lenguaje corporal y emocional (no verbal) es lo que se recuerda con mayor profundidad. Es impresionante ver cómo los consejeros espirituales se sientan en la cama estableciendo poco a poco contacto con el paciente a través del tacto.
"Es la vida que se ha vivido lo que más ayuda a morir bien. Lo peor es darse cuenta de que uno va a morir y no ha vivido."
–¿Puede hablarnos más sobre el papel de los consejeros espirituales?
–Las enfermedades graves no solo afectan al cuerpo sino al espíritu, por ello psicólogos y psicoterapeutas ofrecen una ayuda inestimable. En Alemania se preguntaba a los adultos en un estudio si eran religiosos o no. Solo entre un 10% respondió afirmativamente. Pero cuando se pregunta a los pacientes de cuidados paliativos si son creyentes en el sentido amplio del término, 9 de cada 10 asienten. La espiritualidad se torna algo relevante al final de la vida. Por eso, además de controlar los síntomas físicos, de proporcionar cuidados a nivel psicológico y social, se debe atender la faceta espiritual.
Con nuestro espíritu deberíamos tener el mismo cuidado que con nuestros huesos, además de procurarle la ayuda necesaria cuando la carga resulta demasiado pesada. "¡Es increíble toda la fuerza que el alma puede prestar al cuerpo!", escribió Wilhelm von Humboldt.
–Hay personas que quieren saber que van a morir y otras que no. ¿Cómo se actúa?
–Ese es el arte del médico. El enfermo tiene tanto derecho a saber como a no saber. Se recurre a una técnica de conversación en la cual se muestran algunas porciones de información al paciente y se espera su reacción. A partir de sus preguntas se le informa más o no. Todo lo que se dice es verdadero, pero no se le echa toda la información encima, sino que se espera a ver cuál es su demanda, que puede variar a lo largo del tiempo.
–¿La meditación ayuda al final de la vida?
–A algunas personas sí. Un paciente mío era un hombre de negocios de éxito y tenía 48 años cuando se le diagnosticó ELA. Se deprimió mucho y por consejo de un amigo empezó a meditar.
La meditación cambió su visión de la vida. Nunca olvidaré sus palabras: “Creo que mi calidad de vida es mejor ahora que antes de la enfermedad. Antes no tenía tiempo y estaba siempre estresado. Ahora tengo mucho tiempo y soy consciente de lo que vivo. Por eso disfruto de manera más intensa de las pequeñas alegrías".
"La meditación no tiene ninguna meta, más allá de mostrarnos la belleza y el valor del instante presente."
–¿Algún consejo final?
–Es la vida que se ha vivido lo que más ayuda a morir bien. Lo peor no es decir: “He vivido la vida y ahora voy a morir”, sino darse cuenta de que uno va a morir y no ha vivido. Ante la perspectiva de la muerte las personas reconocen lo que es realmente importante. La cuestión es qué podemos hacer para alcanzar ese conocimiento antes de que nos enfrentemos a ella.