Míriam Algueró es una de las tantas personas que ha vivido el cáncer muy de cerca. Primero fue su padre y luego su madre, experiencias totalmente distintas que no solo le han permitido acercarse a la oncología integrativa, sino que también le han descubierto los grandes olvidados de este proceso: los cuidadores. Especialmente para ellos ha escrito el libro Acompañar el cáncer. Guía para cuidar a tu ser querido durante su enfermedad (Amat Editorial).
Inevitablemente, cuando la palabra cáncer llega a una familia, su mundo se pone patas arriba. Justo en ese momento, miles de ideas bombardean la mente y la muerte, quizá por primera vez, adopta una forma más real, aunque hoy en día la mayoría de pacientes diagnosticados con esta enfermedad sean capaces de ganar la batalla. Aun así, sea cual sea el pronóstico, lo cierto es que en este camino la función del cuidador es tan importante como los tratamientos convencionales y complementarios.
A veces desorientados, a veces desinformados, a veces con la mejor intención, pero errónea, hay que enfrentarse a la nada fácil tarea de estar al lado de un ser querido con cáncer. Saber que el apoyo psicológico para ambos es de gran ayuda en un primer momento, que existen terapias complementarias que favorecen su calidad de vida y que buscar momentos para uno mismo es parte esencial de su función como cuidador son algunos de los consejos que Miríam Algueró comparte en su libro, donde tampoco se olvida de los pacientes que se cuidan solos.
–Vas al médico y el diagnóstico es cáncer. ¿Qué es lo primero que recomendarías hacer?
–Lo primero que aconsejaría hacer al paciente es buscar la ayuda de un psicooncólogo, porque el diagnóstico de un cáncer despierta muchas emociones que no sabemos gestionar. A veces es miedo, a veces es rabia, a veces es culpa, y tener el apoyo de alguien que nos ayude a ordenar todas estas emociones nos ayudará a llegar a los tratamientos médicos más tranquilos y más fuertes, mental y emocionalmente.
–¿Y en el caso del cuidador?
–En este caso recomiendo dos cosas. Una, ir también a un psicólogo o psicooncólogo, porque al cuidador también se le despiertan con el diagnóstico toda una serie de emociones que pueden no ser las mismas que las del paciente, y es importante que tenga alguien externo cualificado con quien poder compartirlas para poder ordenarlas.
Por más buenos amigos que tengas, por más apoyo que recibas de la familia, a veces hay cosas que no puedes compartir con el entorno, porque ellos también sienten miedo, culpa, rabia, frustración… y no te puedes apoyar en ellos.
–¿Y la segunda?
–Pues que pasado un tiempo, antes de empezar los tratamientos, tenga una conversación sincera con el paciente, donde no se trate de ocultar ningún tipo de sentimiento, donde ambos expliquen cómo se sienten. Y si hay que llorar juntos, pues no pasa nada, se llora y se deja salir toda la tensión acumulada. Y sobre todo, darse un abrazo sentido. Luego todo irá mejor.
–¿Algún consejo más?
–Sí, no permitir que la enfermedad sea siempre el tema de conversación. El cáncer es una etapa de la vida, pero no define a la persona. Se puede hablar del tema, pero no que todo gire en torno a la programación de las visitas médicas, a los tratamientos… Siguen habiendo otras muchas cosas interesantes de las que hablar, como antes, porque siguen formando parte de nuestra vida.
–Has vivido el acompañamiento del cáncer en primera persona de dos formas distintas. Con tu padre se podría decir que de una forma más convencional (cirugía, quimio, radio…) y, sin embargo, con tu madre de una forma más integrativa. ¿Qué diferencia destacarías entre ambas experiencias?
–Mi madre tuvo una calidad de vida durante los cinco meses que vivió tras el diagnóstico que mi padre no tuvo. Él padeció problemas digestivos que le hacían encontrarse mal, y de ahí su humor. Mi madre, en cambio, estuvo muy tranquila.
El hecho de que se negara a hacer tratamiento médico, porque no era curativo y no quería pasar por ese sufrimiento si igualmente se iba a morir, hizo que entráramos en el mundo de la oncología integrativa y que nos dedicáramos exclusivamente a mejorarle la calidad de vida.
Teniendo un tumor cerebral, que es el segundo tipo de cáncer más doloroso que existe, solo tuvo que tomarse tres ibuprofenos en cinco meses. El resto del dolor se lo pudimos controlar con la alimentación, los suplementos nutricionales, las terapias complementarias y nuestro amor.
–¿Con amor?
–Por supuesto, el amor tiene un componente físico y otro emocional. Yo siempre digo lo mismo. Te pillas el dedo con una puerta y te duele, pero no te duele igual el día que te echan del trabajo, que el día que te llaman para ofrecerte un trabajo en la empresa que siempre habías querido trabajar. Así que con ese amor que le dimos a mi madre conseguimos aliviar esa posible parte emocional.
–¿En qué consiste la oncología integrativa?
–Es una forma de abordar el cáncer que suma a las terapias de quimio, radio, cirugía, inmunoterapia, etcétera, toda una serie de terapias complementarias que han demostrado científicamente mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer. Estos estudios científicos confirman que los pacientes que llevan unos hábitos de vida saludables, es decir, cuidan su alimentación, hacen ejercicio físico a diario y tienen una correcta gestión de las emociones responden mejor a los tratamientos médicos.
–¿Qué les dirías a quienes buscan en la oncología integrativa una cura?
–Me encantaría poderles decirles que hay una terapia milagro que puede curar el cáncer, pero la realidad es que no la hay. Lo que sí existen son algunas terapias complementarias que mejoran la calidad de vida y que ayudan a hacer que los tratamientos médicos sean más eficaces. Por eso, aparte de los tratamientos médicos es importante enfocar la atención en los tres pilares: la alimentación, el ejercicio físico y la gestión del estrés.
–Entonces, ¿habría que darle más importancia al psicooncólogo?
–Por supuesto, para mí es una figura muy importante. Normalmente, el equipo médico clave que trata esta enfermedad está formado por el oncólogo y las enfermeras.
A veces, también interviene el médico internista y el de cabecera, pero tendría que incorporarse la figura del psicólogo, del nutricionista y del experto en ejercicio físico y cáncer, como mínimo. Yo también incluiría a un profesor de yoga y meditación, de tai chi y de chi kung, porque el hecho de tener a alguien que te ayude a gestionar las emociones influye en cómo evoluciona esta enfermedad.
–¿Cómo influye?
–En un análisis de más de 380 estudios científicos publicado en el National Library of Medicine se ha observado que a mejor gestión del estrés más supervivencia al cáncer, es decir, que aquellas personas que gestionan mejor las emociones mueren menos a causa del cáncer.
También hay otra investigación que dice justamente lo mismo, pero al revés: a peor gestión de las emociones, más mortalidad a causa del cáncer.
–¿Y si el paciente no quiere ir al psicólogo?
–Es cierto que hay personas que no sienten cómodas explicándole su vida a un extraño, pero hay otras formas de gestionar las emociones. El yoga o la meditación, por ejemplo, son terapias que enseñan a estar presentes en el momento que se está viviendo, y vivir la vida de una forma meditativa reduce mucho el estrés.
Que la mente vaya de un pensamiento a otro genera mucha ansiedad, por eso, si se está leyendo un libro, lavándose los dientes o pelando una patata hay que centrarse 100% en esa acción que se está realizando.
–¿Cuáles son las bases del acompañamiento a una persona con cáncer?
–La única base y más importante es la empatía, ponerse en el lugar del otro, así como tener en cuenta que acompañar no significa tomar decisiones por la otra persona. Acompañar es estar ahí, respetando lo que la otra persona decide porque, al fin y al cabo, es su vida y su cuerpo. Si, por ejemplo, tiene pavor a las agujas, no le propondremos ir al acupuntor.
–¿El cuidador es el gran olvidado?
–Sí, de hecho, en el Congreso de la Sociedad Americana de Oncología Clínica de 2020 se alentaba a los médicos a estar pendientes también del cuidador, porque si este se pone enfermo, el paciente se queda sin su principal sustento.
Desconectar de algo tan estresante como es cuidar a un ser querido con cáncer es esencial, y normalmente el cuidador adopta la postura de “yo puedo con todo”. Sin embargo, siento mucho decir que nadie puede con todo. El cuidador tiene que cuidarse y procurar dedicarse unos momentos a sí mismo para mantenerse fuerte y poder seguir brindado sus cuidados que son tan necesarios para el paciente.
–¿Cuesta pedir ayuda?
–Mucho, cuesta mucho, pero si lo hacemos nos daremos cuenta de que hay mucha gente encantada de ayudar, solo hay que pedirlo. Pero es importante acordar esta ayuda con el paciente. Podemos preguntarle con qué amigos y familiares le gustaría pasar más tiempo. Con unos quizá prefiera hablar, con otros ver una película, con otros compartir juegos de mesa…
–¿Qué se puede hacer cuando es el paciente quien rechaza este apoyo?
–En ese caso, principalmente, hay que respetar si dice que no quiere ver a determinadas personas, pero también explicarle que hay muchas otras que la quieren y desean estar a su lado en estos momentos, aunque hay que explicarles cómo, porque es habitual que no sepan cómo hacerlo.
–Como cuidadora, ¿qué echaste de menos?
–Tiempo para mí misma. Tanto con mi padre como con mi madre nos faltó crear un equipo de cuidadores, o sea, siempre tiene que haber un cuidador principal, que es el que vive con el paciente, pero también debe haber un equipo de apoyo que permita al cuidador principal tener sus momentos de descanso.
Esto, además, también beneficia al paciente, porque cuando el cuidador vuelve a casa tienen cosas de qué hablar, y estos momentos suman vida, que es lo que hay que procurar a las personas diagnosticadas de cáncer.
–¿Algo más?
–Una guía como la que he escrito, donde las personas puedan encontrar información práctica y eficaz
–¿Es por eso que dejaste tu trabajo y fundaste la Asociación de Oncología Integrativa?
–Sí. Mientras cuidaba a mi madre pensaba en las personas que no tenían sus mismas posibilidades económicas para acceder a las terapias complementarias. También pensaba en que era necesario que existiera una entidad a la que poder recurrir para corroborar cualquier información, porque mis hermanas y yo nos encontramos muy desvalidas ante tanta información. En Google existen infinidad de páginas que aseguran, incluso con estudios, que sí hay solución, y al mismo tiempo hay otras investigaciones que dicen que todavía no hay suficiente evidencia. A mi madre la llevamos de pica-pica terapéutico, o sea, lo hicimos prácticamente de todo, pero no todo el mundo tiene esta posibilidad.
–¿Quién recurre a esta entidad?
–Al principio solo me contactaban pacientes a los que les habían diagnosticado un cáncer terminal. Luego pasaron a contactarme pacientes a los que les habían diagnosticado un cáncer por segunda vez. A continuación, pacientes que ya estaban en tratamiento del primer cáncer, y ahora ya todo tipo de pacientes.
El día que empezaron a contactarme pacientes a los que les acababan de diagnosticar un cáncer me alegré mucho, porque era una muestra de que las personas ya eran conscientes de que se podía hacer algo más que los métodos convencionales.
–La covid-19 ha afectado a todos los ámbitos de nuestra sociedad, ¿cómo lo ha hecho en los pacientes de cáncer?
–Muy negativamente. Primero, porque se han retrasado los diagnósticos, incluso llegando demasiado tarde para algunos. Segundo, porque al ser pacientes de riesgo, de repente su miedo y su estrés se ha visto multiplicado, ya que de repente no solo se tienen que enfrentar a su enfermedad, sino que también existe un virus que pone en peligro su vida.
Y tercero, por el aislamiento social, que en su caso ha sido especialmente duro. Ha habido pacientes que vivían solos, que contaban con apoyo de amigos y que se han quedado totalmente solos. Esta soledad ha sido muy estresante para algunos, pudiendo tener un gran impacto en el estado de ánimo de paciente, además de en su sistema inmune.
–Somos una sociedad que vivimos de espalda a la muerte, ¿necesitamos prepararnos para este momento?
–Sí, porque deberíamos ser conscientes de que la muerte forma parte de la vida y de que no es un adiós, es una hasta luego. Si en algo coinciden todas las religiones es en que hay vida después de la muerte, así que no tendríamos que tenerle miedo.
En el caso del cáncer, cuando el desenlace es este, ofrece la oportunidad de despedirse del ser querido, algo que no pasa con un infarto, un accidente mortal, un ictus… Por eso, habría que aprovechar el tiempo y demostrarle que su vida ha tenido sentido, darle las gracias por todo lo que ha hecho por nosotros, pedirle disculpas… Este tipo de conversaciones es el mejor regalo que le podemos hacer a la persona que se va y que nos podemos hacer a nosotros mismos.