Los lectores más veteranos de la revista Cuerpomente recordarán a Cristina Llagostera, que publicó casi un centenar de artículos de psicología entre los números 80 y 200. Pero en el año 2009 Cristina dejó esa labor para centrarse en la atención a personas con enfermedad avanzada y a sus familiares, en equipos domiciliarios de Cuidados Paliativos. Su experiencia le ha llevado a escribir Morir con amor (Ed. Urano), un libro excepcional donde se exploran los grandes temas psicológicos y existenciales relacionados con el final de la vida.
En la primera parte de esta obra, tan emotiva como instructiva, se presentan diez aspectos esenciales que amplían la visión de la muerte.
La segunda parte recoge los testimonios de familiares y amigos de 14 personas muy diversas –desde niños a ancianos– que partieron en paz, y ahonda en los aspectos y enseñanzas que ofrece cada una de esas experiencias. "Mi esperanza y deseo es que estas personas que murieron en paz nos enseñen sobre lo significa morir, pero también, y especialmente, vivir", nos dice.
Afrontar la muerte propia o de un ser querido
Cristina Llagostera es psicóloga especialista en cuidados paliativos, psicooncología y atención al duelo y las pérdidas, además de terapeuta relacional sistémica.
–¿Qué te movió a escribir este libro?
–Ante lo más difícil que tenemos que afrontar, como es vivir la pérdida, la enfermedad y el proceso de morir, necesitamos recursos que nos inspiren y nos brinden una comprensión más profunda. Los profesionales que cuidamos a personas en esas situaciones conocemos la crudeza y la dificultad que entrañan, pero también somos testigos de momentos de auténtica belleza.
Acompañando a seres humanos en esas circunstancias se descubre aquello que es realmente esencial y valioso. Mi idea era mostrar qué puede ayudar a afrontar esa experiencia, que implica siempre sufrimiento. Las enseñanzas que pueden extraerse son útiles tanto para saber acompañar y vivir el desafío de la enfermedad y la muerte como para ganar plenitud en la vida.
–¿Cómo se vive la pérdida paulatina de capacidades de una muerte anunciada?
–Es una experiencia muy dolorosa. La enfermedad va restando y se lleva cosas importantes de la persona: actividades que le procuraban placer quizá ya no puede hacerlas, pierde la sensación de salud, aparecen síntomas y molestias en el cuerpo, se ve distinta en el espejo… Es preciso realizar un proceso de duelo por estas pérdidas, pero a veces son tantas y tan intensas que apenas hay tiempo para digerirlas.
La vivencia de cada persona es subjetiva. Nuestra función como psicólogos, en colaboración con el equipo, es conocer qué está preocupando y haciendo sufrir a ese enfermo o familiar en concreto, y también qué es lo que le ayuda, a fin de que pueda adaptarse lo mejor posible a lo que le toca vivir.
Harvey Max Chochinov, psiquiatra e investigador en Cuidados Paliativos, habla de la importancia de preservar la esencia de la persona, aquello que le hace sentir que es ella misma a pesar de la situación en que se encuentra. Las pérdidas precisan un proceso de elaboración emocional hasta que pueden llegar a asumirse. Cuando esto sucede, la persona puede apreciar también aquello que permanece y que le permite ser ella hasta el final.
"Las pérdidas precisan un proceso de elaboración emocional hasta que pueden llegar a asumirse."
Ayudar a morir en paz
–¿Qué ayuda a morir en paz?
–Dependerá de la vivencia de la persona. Una muerte en paz es aquella en la que se consigue aliviar el sufrimiento que aparece, sea físico, emocional, social o espiritual. Para atender las múltiples necesidades que emergen en la situación de enfermedad avanzada nacieron los Cuidados Paliativos, que incluyen diferentes disciplinas (medicina, enfermería y auxiliar de enfermería, trabajo social, psicología, terapias artísticas, fisioterapia y terapia ocupacional, referente espiritual…), y también voluntarios que ofrecen acompañamiento de manera altruista. El trabajo en equipo permite sostener este momento vital tan complejo para los enfermos y su entorno.
Todos los testimonios del libro, excepto uno que murió antes de que existiera este tipo de atención y otro que no lo precisó, contaron con el soporte de equipos de Cuidados Paliativos. Esto ayudó a que se diera una muerte en paz. Sin embargo, en el libro me centro en destacar las actitudes que favorecieron un buen desenlace. Para una persona fue ofrecer un legado en forma de documento; para otra, dejarse guiar por la sabiduría de su cuerpo. Un testimonio nos habla de la importancia de prepararse tanto a nivel práctico como espiritual; otro, de sentirse reconciliado con uno mismo y con las propias circunstancias…
Recogí los testimonios una vez había fallecido la persona. La premisa principal era que los familiares o amigos respondieran con un "sí" rotundo a la pregunta: ¿Crees que tu ser querido murió en paz?
"Una muerte en paz es aquella en la que se consigue aliviar el sufrimiento que aparece, sea físico, emocional, social o espiritual."
–¿Esa paz se percibe de alguna manera?
–Quienes estuvieron allí describen señales de placidez en la persona, como el rostro relajado, el cuerpo totalmente entregado… Esa paz puede darse en los últimos instantes, aunque a veces aparece antes. Entonces la persona puede llegar a verbalizar que se siente tranquila, que todo está bien tal y como es, o puede ofrecer algunas palabras significativas a los suyos. Es un momento de apertura, en el que el sufrimiento se suelta y se hace más liviano. Otras veces familiares y amigos hablan de una atmósfera especial en la habitación y de un estado de calma que les impactó notablemente. Como un momento de comunión y de gran intimidad, en el que pudieron vivir la profunda naturalidad de la muerte.
El duelo, un proceso inevitable
–Pero afirmas que una muerte en paz no evita el duelo…
–Sí, una muerte en paz facilita el duelo porque el recuerdo del ser querido en calma ofrecerá consuelo y esperanza. Pero la ausencia es la ausencia, y el duelo supone aprender a vivir sin la presencia de esa persona. Es un proceso en el que se van descubriendo diferentes capas de esa pérdida. Cada una despierta un dolor distinto y necesita su tiempo de elaboración. Cuando el duelo fluye, en algún momento el amor ocupa más espacio que el dolor.
"Cuando el duelo fluye, en algún momento el amor ocupa más espacio que el dolor."
–Tu libro muestra que tenemos recursos para encarar las circunstancias más adversas o que cada muerte es distinta… ¿Es fundamental respetar el proceso individual?
–El ser humano tiene una capacidad asombrosa para adaptarse a lo más terrible. Lo he visto en muchas situaciones. Cada historia personal implica unos retos particulares; también ocurre así en la enfermedad y en la muerte, pues forman parte indivisible de la vida. No sabemos con qué circunstancias nos tocará lidiar. El proceso de enfermedad y las condiciones que la acompañan son aspectos externos que escapan a nuestro control; cada persona afronta esa situación no tanto como quiere sino como puede.
Pero también hay condiciones que la persona y su entorno pueden favorecer para crear confianza y seguridad en medio de la incertidumbre. El proceso de morir tiene su propio ritmo. A veces no se le ve ningún sentido a las últimas horas o días, cuando el enfermo no está consciente.
Sin embargo, aunque las vivencias de la persona estén más allá de nuestra percepción, podemos acompañarla en esos momentos de manera amorosa y atenta. Desde algunas creencias se considera que al morir nacemos a otra realidad.
Cuidar a un familiar
–Varios testimonios de la obra afirman que cuidar a su familiar fue un regalo para ellos.
–Cuidar es una tarea ardua y muchas veces extenuante, pero también ofrece la oportunidad de expresar amor y gratitud. Y muchas personas se sienten afortunadas por ello. Se trata de experiencias muy intensas, donde el cuidador no solo está siendo las manos y los pies de su ser querido, sino que también ha de sostener su propio dolor. Si lo necesita, es importante que busque apoyo y asesoramiento para mantenerse capaz de ofrecer aquello que desea.
En el testimonio de Carles, su esposa reconoce que tuvo que recurrir a ayuda tras conocer el funesto diagnóstico de su marido. La hija de María Teresa habla de lo difícil y a la vez gratificante que resultó para ella cuidar de su madre… No siempre es posible atender a la persona que muere y despedirse de ella, así como ofrecerle palabras de amor, gratitud o perdón. Por eso, si existe la oportunidad, es bueno aprovecharla, aunque cueste o dé miedo. Nos lo recuerda Guillem, el nieto de Antonio, quien con solo 15 años permaneció al lado de su abuelo hasta el final.
–Los profesionales de Cuidados Paliativos debéis ser testigos de confesiones conmovedoras.
–Lo más bello de esta profesión son los momentos de intimidad que se viven. Al realizar el acompañamiento en el propio domicilio, las personas te abren literalmente la puerta de su casa. Se traspasan barreras y la relación es muy cercana.
Hay momentos que quedarán para siempre conmigo: una madre que acuna a su hija enferma, un enfermo sin capacidad de hablar que expresa a su esposa su amor con gestos, una mujer joven que se despide agradeciendo sentirse tan querida, un enfermo que expresa lo orgulloso que está de sus hijos…
"No siempre es posible atender a la persona que muere. Si existe la oportunidad, es bueno aprovecharla, aunque cueste o dé miedo."
–El tono veraz y respetuoso de tu libro atrae desde la primera página. ¿Te costó mucho conseguirlo?
–Desde luego, no fue fácil. Para mí era importante que la obra tuviera profundidad, conocimiento y belleza. Por esa razón decidí combinar las historias personales, escritas en voz de los acompañantes, con una parte más explicativa para divulgar aspectos útiles que se conocen en el campo de la Psicología, los Cuidados Paliativos o las tradiciones de sabiduría. Y también decidí introducir frases o poemas que me resultan especialmente inspiradores.
Mi experiencia previa realizando artículos de divulgación fue una gran ayuda. Pero sin estos años acompañando y aprendiendo de las personas y las situaciones reales, este libro no hubiera sido posible.
El sentido de la muerte
–¿Qué es la muerte para ti?
–Es un gran enigma que nos abre a lo desconocido. Mi propia concepción de la muerte ha ido cambiando en el tiempo, especialmente gracias a estar presente en ese momento vital de muchas personas. Para mí la muerte es un momento de gran apertura y expansión. Es la transformación más drástica que viviremos.
Mi esperanza es que, como indican las tradiciones espirituales, esa esencia que somos y que va más allá de este cuerpo y de la propia personalidad perviva tras dejar esta vida. Creo que esta existencia es una pequeña parte de todo lo que existe. Estar cerca de personas que mueren o reflexionar sobre el morir es una puerta para conectar con la trascendencia.
"La muerte es la transformación más drástica que viviremos."
–¿Y cómo explicarías la trascendencia?
–Como una dimensión del ser humano unida a la propia interioridad y a ese anhelo de plenitud, de sentido y de realización personal. La trascendencia es aquello que nos traspasa, algo de lo que formamos parte y que está más allá de nosotros. Y tiene significados distintos según cada persona.
Para algunos será sentirse parte de la naturaleza, dado que los seres vivos nacemos y morimos. Otros la entenderán como aquello que permanece de ellos en los demás, por ejemplo, el legado y el amor que dejan. Para otras personas será esa existencia que continúa tras la muerte, o una realidad superior (llamémosle Dios, Universo, Consciencia…) que nos sostiene y acompaña.
Desde muchas tradiciones religiosas o filosóficas, tener presente la muerte se considera un camino espiritual para aprender a vivir de manera más auténtica y plena.
Por qué 'Morir con amor'
–¿Cómo surgió el sorprendente título de esta obra?
–Surgió una vez escrito el epílogo, al comprender que el amor es el elemento primordial que ayuda a morir en paz, o el hilo que une los testimonios que dan cuerpo al libro. El título no alude únicamente a morir acompañado, sino a todas las dimensiones del amor.
Los testimonios nos enseñan la importancia de reconciliarse con quien somos y con las propias circunstancias, y eso implica una relación más amorosa con uno mismo. Nos muestran a su vez que es primordial sentirse en paz con los seres queridos para que el afecto circule sin barreras, y que el cuidado que podemos dar y recibir es un gran regalo de amor. También nos hablan de ese amor trascendente, como una confianza básica en la vida, en el más allá o en lo divino.
"Es primordial sentirse en paz con los seres queridos para que el afecto circule sin barreras."
–¿Te gustaría añadir algo más?
–En Morir con amor no pretendo ofrecer respuestas, sino abrir ventanas que inviten a la reflexión. Ante la muerte no hay respuestas, solo experiencias. Mi esperanza y deseo es que estas personas que murieron en paz nos enseñen sobre lo significa morir, pero también, y especialmente, vivir. Creo que eso las haría felices.