Entrevista a Ana Álvarez-Errecalde

"Las personas cuidadoras pueden parecer erróneamente autosuficientes"

La fotógrafa Ana Álvarez-Errecalde acaba de publicar "Care, cuidar importa", un libro de fotografías que pone la mirada sobre las dificultades que se viven en relación a los cuidados en dependencia.

Ana Alvarez-Errecalde es una artista argentina afincada en Barcelona. Su obra (en fotografía, vídeo e instalaciones) ha sido expuesta en prestigiosas salas como el Royal College of Arts (London), el Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona (CCCB ), el Centro de Arte Santa Mónica (Barcelona) o el European Women Lobby (Bruselas).

Su libro Cesárea, más allá de la Herida (Ob Stare), producido en colaboración con la Asociación El Parto es Nuestro, ya recibió excelentes críticas a nivel internacional. Ahora acaba de pubicar CARE, cuidar importa, que consta de 88 fotografías a color que retratan diferentes situaciones en relación a los cuidados en dependencia.

Las fotografías se acompañan de dos textos académicos, uno de Manuel González Morales, catedrático de Prehistoria y otro de Rebeca Pardo, profesora de Historia del Arte especializada en la representación de la enfermedad, el duelo y la muerte.

–Tu libro CARE, cuidar importa ha salido en una época compleja tras el confinamiento...
–Sí. En algunos momentos dudé si retomarlo o abandonar el proyecto.

–¿Tenías hechas las fotografías antes del confinamiento?
–No todas. Yo presenté el proyecto en el 2019 a la Beca Leonardo a Investigadores y Creadores Culturales, me seleccionaron, lo empecé en diciembre del 2019, pero luego desde marzo 2020 todos estuvimos confinados y me costó mucho volver a retomar el proyecto por el miedo mutuo a no llevar nada al entrar en las casas de las personas que participaban del proyecto.

Además en julio falleció inesperadamente mi hijo Neuquén.

–Lo siento.
–Gracias. Por esa razón no retomé el proyecto hasta septiembre o octubre. Pensé que lo dejaba, pero luego me pareció todavía más relevante. Y ya que Neuquén lo había inspirado, también era un homenaje hacia él que nos había dejado este legado. Y también era más importante para todas las familias con niñas, niños, jóvenes o personas en dependencia.

Precisamente, una de las cosas que digo en el libro es que cuando hablamos de confinamiento solemos pensar en la población que quedó de puertas a dentro por no poder ir a trabajar o no poder ir de compras o salir a tomar algo con los amigos. Pero las familias que participan en el libro –y otras en situaciones similares y con las que compartimos historia– vivimos confinamientos permanentes. Y de esto no se habla.

Me pareció urgente poder compartir y dar visibilidad a las historias de las familias que viven un confinamiento permanente.

–Qué importante y necesario eso de dar visibilidad a lo que para esta sociedad es invisible… Me da la sensación de que nos cuesta mirar hacia allí. Y es como si tú, con tu obra artística, nos invitaras a acercarnos a esas historias y nos invitaras a mirarlas.
–Para mí era importante hacer este libro justamente para intentar revertir lo que tenemos inculcado desde pequeños ese: “No mires” o “Déjalo al niño que está dormidito”. Esa es la indiferencia aprendida o la censura de la mirada.

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–¡Qué duro! pero es cierto que de muy niños no la teníamos, la fuimos aprendiendo…
–Cuando con mi hijo Neuquén íbamos por la calle en silla de ruedas y nos encontrábamos con algún niño, normalmente le llamaba mucho la atención la silla llena de pegatinas de arte urbano y querían acercarse y empujarla y subirse. ¡Mola mucho la silla! Y eran los adultos los que censuraban esa mirada, ese encuentro y esa espontaneidad.

–Nos resulta incómodo y queremos alejar a nuestro hijo de allí lo antes posible…
Justo por eso esta era una de las principales motivaciones del libro. Que las familias tengan el libro en casa y se pueda tener el libro abierto todo lo que hace falta. Y que se pueda mirar todo lo que haga falta y que se pueda preguntar todo lo que uno necesite saber. Porque si uno no conoce no puede cuidar.

–Tenemos mucho que aprender…
Si queremos cambiar esta sociedad en cuanto a darle valor a los cuidados, tenemos que respetar esa necesidad infantil de entender que se satisface pudiendo atender a todas las preguntas que surjan.

–En la infancia e imagino que también ahora en la edad adulta. Nosotros tampoco sabemos muy bien cómo vincularnos con las personas con discapacidad. Como mucho solemos preguntar “¿qué tiene?” supongo que buscando ciertas etiquetas donde sentirnos menos incómodos…
–Una de las cosas que trato dentro del libro es de no patologizar. Ni tampoco meter a diferentes personas dentro de una misma etiqueta. Es eso que a veces los adultos decimos de: “¡Yo tengo un sobrino que es igual!”. Y yo le diría: “No puedes tener un sobrino igual a mi hijo Neuquén porque todas las personas somos diferentes”.

–Tu libro puede servir como cuando se tenían -antes de la era digital- los álbumes familiares en casa. Y los niños al ver una foto pueden ver a esa personas como alguien cercano y preguntar como preguntan por tal o cual persona del álbum familiar que no saben quién es...
–Y esa es una de las razones del por qué hacerlo como libro y no solo como exposición de fotografías. Y le quise agregar al libro mucho color en la parte en la que se cuentan los relatos, las historias. El dorado también le da esa sensación de tesoro, de algo sagrado. Hay un tesoro dentro de la experiencia.

–Es un regalo que les podemos hacer a nuestros hijos, que sin duda tendrá que ver con no enseñarles indiferencia ni censurar sus miradas ¿Cuentas en el libro esas historias que hay tras las imágenes?
–Cuento cosas de sus historias pero también esas cosas que me tocaron de cada vez que entré en una casa… Hablo de los miedos, de la muerte, de la soledad de las personas cuidadoras…

–Sabemos muy poco de esas realidades cotidianas que nadie nombra y que nunca salen en los libros de historia.
–En el libro hay un prólogo de Manuel González Morales, que es catedrático e historiador. Él menciona hallazgos arqueológicos de personas que han podido sobrevivir hace cientos de miles de años gracias a los cuidados y dice que lo que nos hace humanos es la compasión.

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–Todos estamos aquí gracias a los cuidados y a la compasión de otros, pero se nos olvida.
–También hay un escrito de Rebeca Pardo que es historiadora de arte y ella ubica mi trabajo en un contexto artístico. Y es que existe mucha fotografía acerca de la discapacidad pero desde una mirada foto-periodística que no surge de la experiencia o de la vivencia sino que surge más desde lo voayer. También hay artistas como Diane Arbus, quien relaizó una serie estéticamente fantástica, a la que llamó Freaks.

Yo cuento en el libro que como madre sus imágenes me parecen muy crueles, hechas desde una mirada burlona. La propia Diane Arbus dice que estas personas son fantásticas pero que ella no querría que su hijo se viera así o tener que darle un beso a una persona que se vea así.

–Sus fotografías parecen acercarnos a un circo…
–Si queremos cambiar los cuidados y la relación que tenemos con las personas en dependencia, no podemos seguir exponiéndolas al mismo tipo de arte, sin revisarlo.Y no es para censurarlo, ni para guardarlo en un armario, sino para ponerlo en contexto y usarlo para ver hacia donde queremos ir como sociedad.

Me parecía muy importante eso. Por una parte, como no nos han enseñado a cuidar, a veces, aunque hay buena voluntad, no sabemos como actuar. Por otra parte, eso se une a que las personas cuidadoras pueden parecer erróneamente autosuficientes. Y lo que se nos ha enseñado a decir en esta sociedad es: “si necesitas ayuda, llámame”.

–Pero luego nunca llamas.
–Es que es lo peor que te pueden decir. Porque cuando estás tan mal ni siquiera puedes llamar para pedir ayuda.

Cómo cuidar al cuidador

–¿Y cómo podemos aprender a cuidar del que cuida?
La primera es el interés por la persona a la que se cuida. Porque si a tu hijo nadie lo mira y nadie lo reconoce es como si estás cuidando un mueble. Si lo conocen por su nombre, si lo saludan, eso cambia todo porque hay un reconocimiento a cada persona y un valor en ambas experiencias.

El interés sincero por una persona no pasa por la patología sino pasa por qué le gusta. Y una vez sabes qué le gusta, si le gustan los olores o los sabores… ahí te puedes poner al servicio porque ya conectaste con ese hijo o esa anciana y le puedes regalar un aceite con un olor que le guste, o le puedes regalar un masaje si le gusta que lo toquen…

–Pero pensaba que estábamos hablando de cuidar al que cuida…
–Es que si tú conoces lo que le gusta a la persona que el cuidador o cuidadora está cuidando, vas a poder involucrarte y ofrecerte para quedarte dándole un masaje o una comida, mientras la persona que cuida se da una ducha o una siesta, por ejemplo. Pero si tú no conoces a esa persona, ¿cómo esperas que puedan contar contigo si necesitan ayuda?

–Entiendo…
–Luego está el apoyo económico a los emprendimientos que hagan estas personas, no importa lo que sea, si son mermeladas o cualquier otra cosa. Porque las personas cuidadoras hemos dejado de lado un montón de oportunidades laborales porque priorizas lo importante. Y si te dan la esperanza de vida de un hijo o de una hija de uno o de diez años, es muy probable que tú elijas quedarte cuidando de esa hija o de ese hijo porque ya sabes que tiene fecha de caducidad y que no será eterno…

–La sociedad no tiene previstas suficientes ayudas económicas para estas familias…
–O tienes acceso a una silla de ruedas básica –que al empujarla te dejas la espalda– y, si quieres acceder a una mejor, te la tienes que costear tú.

–Estas dos sugerencias de ayuda son muy valiosas… ¿una más?
–También está esa ayuda que anticipas, que ofreces sin que te la pidan, como cuando dejas la compra hecha en la puerta o llevas comida casera o unas galletitas a esa familia. Eso es un mimo, un apoyo económico y una forma de hacerte presente. Porque si no estás cuidando y no tienes personas a tu cargo, tienes un privilegio. Y esto sería cómo poner ese privilegio al servicio.

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–Me acordé de las madres en posparto, que también se sienten terriblemente solas y necesitan cuidados mientras están cuidando.
–Yo en mis obras hablo del valor de la maternidad. Siempre he apoyado la maternidad con mi trabajo y he tratado de poner en valor el tiempo de crianza y la necesidad de arropar a las madres, pero sí que me gustaría diferenciarlo de los cuidados en dependencia, porque no es equiparable.

Al cuidar de un bebé, por muy sola que te sientas, vas a estar cuidando de esa criatura un tiempo relativamente corto y, en algún punto, el hijo va a querer salir al mundo y vas a poder ocuparte de otras cosas.

Tampoco es lo mismo que todo el mundo te diga algo de tu bebé tipo: “Ay, qué grande, qué mono, mira como habla, mira como corre…” o “Qué simpática, qué graciosa” a que tengas un hijo con el que nunca logras eso. Nunca hay reconocimiento, siempre la mirada que te devuelven es de “pobrecito”. Así que no, no es lo mismo…

Las madres en crianza necesitan apoyo pero me gusta dejar claro que no es lo mismo y son realidades distintas que, aún con todo lo difícil que puede ser la maternidad, tiene un reconocimiento que la maternidad atravesada por la discapacidad y los cuidados de personas en dependencia no tienen.

–Sí, te entiendo, no, no es lo mismo…
–Exacto. Y no es que yo no esté a favor del apoyo a las madres en crianza. Mi obra siempre ha tratado de dar visibilidad a la maternidad.

–Sin duda.
–Además, hay otro tema que tiene que ver con el género, ya que suelen ser siempre las madres y las mujeres las que dentro de la familia se dedican a los cuidados y eso es, sin duda, porque las que van a ganar menos en el mundo laboral son ellas.

Eso más allá del mandato patriarcal, de cómo hemos sido criadas solo nosotras para hacernos cargo de los cuidados… Y más allá también de esa conexión que podemos sentir ya desde el embarazo con esa criatura, que te lleva a sentir que lo que le pasa a tu hijo de alguna forma también es tuyo.

Una de las mamás a las que retraté, Faustina, cuenta cómo, al conocer el diagnóstico de su hija Joy, ella siente que tiene que arreglar la situación de su hija. Y eso es una demanda añadida…

Una mirada realista y sincera

–Debe de haber sido para ti una gran experiencia el acercarte a esas historias. También imagino el regalo que ha sido para esas familias y esas personas el que acudieras tú, con tu mirada no invasiva, que también cuida.
–Todas las personas que han participado del proyecto han podido expresar su voluntad de participar en las sesiones, o hasta qué punto participan en el proyecto.

Por ejemplo, fui a retratar a uno de los chicos, que no tiene comunicación verbal tiene brotes de agresividad y se autolesiona justamente por esa dificultad y esa frustración para ser entendido. Estuvimos haciendo un montón de fotos en las que él colaboró y participaba, cosa que según sus padres normalmente no ocurre, pero en un momento de la sesión apagó la luz de la mesita de noche y entendí claramente que la sesión se había acabado.

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–Esas anécdotas son las que nos acercan a esas personas.
–Y yo las cuento en el libro justamente porque me interesa ese reconocimiento como personas. Cuando empezó hace un año el tema del COVID y se hicieron declaraciones de que los ingresos en UCI iban a ir en función del valor social de las personas yo me pregunté ¿Quien puede determinar el valor social de una persona? Yo siento que la sociedad se está perdiendo el valor social de esas personas que he retratado en el libro. Es la sociedad la que se lo pierde.

Si estás atento, cada una de estas personas modifica el entorno, te contagian de su alegría, te aceptan, te quitan de encima la paja de lo que no es importante y te centran en lo que de verdad importa. Te inspiran.

Las personas en general suelen quejarse mucho de que si hace demasiado frío o calor o si están cansadas y estas personas, que necesitan cuidados, te hacen valorar lo que tienes y lo que es. Lo simple y lo sencial.

Los niños de hoy que buscan la felicidad en algo comprado y te encuentras con una de las niñas del libro que se muere de la risa por cosas sencillas y bien simples como escuchar el ruido de un estornudo. Si te acercas a estas realidades, te contagian.

Si te ha interesado esta entrevista....

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