Entrevista a Tomás Castillo

"La enfermedad es una circunstancia y no define a quien la tiene"

Tomás Castillo, psicólogo, defiende las capacidades de las personas más allá de las limitaciones a las que puedan enfrentarse por una enfermedad o accidente.

Yvette Moya
Yvette Moya-Angeler

Periosista especializada en salud

A Tomás Castillo (Torrelavega, 1957) le habían enseñado en Psicología todo lo que las personas con discapacidades no podían hacer. A él le parecía apasionante descubrir lo que podían llegar a hacer.

En 1984 fundó la asociación Amica para personas con discapacidad con un grupo de profesionales y familiares, algo insólito entonces.

Empezaron dedicándose a cinco jóvenes con deficiencias mentales profundas a los que nadie había enseñado a ir al baño, coger una cuchara ni vestirse.

Hoy Amica gestiona una red de lavanderías en las que trabajan 500 personas con discapacidades o enfermedades crónicas que preparan ropa para los hospitales cántabros.

Castillo también impulsa proyectos de cooperación para personas con discapacidades que viven en situación de pobreza, sobre todo en Bolivia.

Como incansable defensor de las capacidades de las personas más allá de sus limitaciones, escribió Déjame intentarlo y Aprendiendo a vivir la enfermedad: descubrir las posibilidades que hay en mí (ambos en Ed. CEAC), cuyo propósito es reflexionar sobre lo que ocurre en la vida cuando hay que afrontar la enfermedad.

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–Sorprende, después de leer el libro y conocer su trayectoria profesional, que usted no tenga ninguna discapacidad ni enfermedad crónica.
–Bueno, todavía no la tengo declarada. Seguro que estoy conviviendo con alguna y un día se me manifestará. Esta es la reflexión de mi libro: convivimos con una enfermedad como si no pasara nada hasta que nos lo dicen y parece que todo se venga abajo, cuando en realidad ya estaba en nosotros. Yo he conocido a muchas personas con enfermedades crónicas, soy padre de un chico con una de ellas, soy gerente de Amica. He recibido muchos mensajes que quería transmitir para que esa experiencia pueda servir a otras personas, incluso si todavía no conviven con la enfermedad.

–¿Se puede aprender a afrontar la enfermedad?
–Sí, pero no nos lo enseñan. Se debatió mucho acerca de la Educación para la Ciudadanía pero sobre lo que más nos va a afectar en la vida no hay educación. Esta sociedad ha dedicado recursos extraordinarios a la atención médica y, sin embargo, ha trabajado muy poquito en cómo una persona puede afrontar su enfermedad una vez el médico o profesional ha cumplido su función y ella se queda consigo misma. Que no tengamos recursos para afrontar la enfermedad con entereza me parece una enorme debilidad social.

–¿Y qué puede hacer uno por sí mismo?
–Disfrutar de cada momento, preocuparse por el presente mucho más que por el futuro, recibir cada pequeño detalle como un regalo de la vida. Eso permite "vivirse", que es un verbo que nunca pronunciamos. "Vivirse" supone descubrir las posibilidades que hay en uno, sin esperar a que sean otros quienes nos hagan felices. Porque entendemos que vivir es disfrutar de muchas cosas, tener a nuestro alrededor muchos estímulos, muchas personas, muchas satisfacciones, y la felicidad brota de estar bien con uno mismo.

–¿Eso fue lo que le impulsó a fundar Amica?
–Nos planteamos que la persona siempre podía hacer más. Esa fue la primera tesis que intentamos demostrar: por grave que sea su limitación, el ser humano tiene la capacidad de aprender. Dedicamos un gran esfuerzo a que cada persona tuviese su propio programa, con habilidades que pensábamos que cada una podía aprender para su manejo en la vida diaria. Poco a poco fuimos avanzando. Todos tenemos derecho a un proyecto de vida, a tener un oficio, amigos, una pareja, una familia... lo que se quiera. Lo fundamental era demostrar que todas podían desarrollar su proyecto.

La importancia de dar oportunidades

–¿Y cómo se consigue?
–Dando oportunidades. Pensando en cada momento qué puede necesitar la persona para conseguir lo que quiere hacer con su vida. Lo primero es enseñarle a tomar decisiones, porque muchas veces hacemos las cosas por ellos (las familias a veces les tratan como si fueran niños). Nos parece muy importante que aprenda a elegir y que los profesionales nos limitemos a acompañar, procurando poner a su servicio lo que necesita para hacer aquello a lo que aspira. Amica abrió el primer centro de día para personas con discapacidades graves en España.

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–Fueron pioneros. Tuvo que ser duro...
–Duro ¡y criticado! Crear una asociación mixta entre familiares y profesionales rompía la tradición que había en nuestro país de que los padres se asociaran y contrataran a los profesionales. Creíamos que era un modelo de gestión que teníamos que ensayar porque parecía mucho más interesante. Todavía ahora mucha gente no lo entiende. También fue pionero trabajar con todas las discapacidades juntas: auditivas, visuales, intelectuales...

Nos parecía que los recursos que creábamos tenían que ser útiles para todas las personas. Otra cosa es que, como cada ser humano es diferente, confeccionáramos un programa para cada uno. Pero no agrupábamos a las personas por síndromes. Cada ser es distinto. Una enfermedad o discapacidad es una circunstancia, no lo que caracteriza a la persona que la tiene. Y esto es lo que ha sido muchas veces incomprendido y criticado. Pero nos ha dado grandes resultados, que es lo que vale.

"Cada ser es distinto. Una enfermedad es una circunstancia pero no lo que caracteriza a la persona que la tiene."

–Hoy, tantos años después, ¿qué ha cambiado?
–Estamos consiguiendo logros espectaculares. Niños de meses a los que como psicólogo hice un pronóstico de su posible evolución, con los años han sobrepasado de largo esas previsiones. Dando oportunidades a la persona se va descubriendo lo que la naturaleza de cada cual da de sí. Y eso rompe mucho con las clasificaciones que se han hecho tradicionalmente. Clasificar a las personas ha hecho mucho daño.

–¿Por qué?
–Ha llevado a pensar que una persona con una determinada dificultad intelectual solamente va a poder aprender tal y tal cosa, o que nunca va a llegar a tal otra. Y, sin embargo, con un trabajo sistemático, profesional, apoyos, oportunidades, tiempo, paciencia... se consigue mucho más. La experiencia de Amica lo ha demostrado. Ver a muchachos que tenían un pronóstico poco esperanzador trabajando ahora o con carné de conducir, algunos incluso viviendo fuera de casa, es una satisfacción enorme. Cuando me preguntan por qué me dedico a esto, yo contesto que porque las satisfacciones que produce no son comparables con nada.

–¿Qué separa a una persona sana de la que no lo es?
–Soy contrario a la clasificación de las personas y, de hecho, como consultor que fui de la Organización Mundial de la Salud cuando se elaboró la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), yo defendía que clasificar a las personas nos hacía perder la perspectiva fundamental de su singularidad. Tenemos que clasificar los fenómenos que ocurren a los seres humanos, que es distinto.

En el caso de la enfermedad y la salud, creo que nadie está sano del todo ni enfermo del todo. ¿Que no se me haya diagnosticado de momento ninguna enfermedad significa que soy una persona sana? Si eso me clasifica, yo creo que no es bueno. Porque también me hace pensar que no corro casi ningún riesgo. Esa idea de no correr riesgos es una falacia. Por eso algunas personas abusan tanto de su salud: porque piensan que están fuera de riesgo. Y ahí es muy aplicable la idea de Tierno Galván de comparar la vida con una copa de cristal: puedes disfrutarla muchas veces pero si un día te despistas, ay, te das cuenta de la facilidad con que se rompe.

–¿Por qué sigue estigmatizada la enfermedad?
–Porque se sigue viendo como una desgracia, como si el destino diera la espalda o un poder divino retirara su protección. Por eso es importante que reflexionemos: padecer una enfermedad es tan natural, tan inherente a la propia existencia del ser humano, que si vivir no es una desgracia, vivir con una enfermedad tampoco lo es, porque forma parte de la misma esencia de la vida.

La vida siempre se abre camino

–¿Se podría concebir la vida sin enfermedades?
–No. De hecho, tal vez ha progresado porque ha tenido que combatirlas permanentemente. Nuestro organismo tiene una capacidad enorme de convivir con los gérmenes que ingerimos, respiramos, con los que estamos en contacto a través de la piel... Toda la complejidad de nuestros sistemas defensivos existe porque las enfermedades están ahí. Y nos han permitido salir adelante. Esto es fundamental para entender la naturaleza de nuestro existir: la vida siempre es capaz de abrirse camino, busca una salida sin rendirse.

Y quizá esa sea la forma de plantearse las cosas alternativa a la cultura de la desgracia: darse cuenta de que, si la vida es fundamentalmente una expresión de energía, ¿por qué no dejarla fluir en nosotros? Muchas personas lo están demostrando todos los días: padecen enfermedades muy graves, de las que nos horrorizaría tener, y son capaces de mantener una sonrisa, disfrutar de momentos, tener proyectos y hacer muchas cosas.

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–¿Eso no se hace con mucho esfuerzo, no es una lucha?
–Es inherente al ser humano. Solo hay que dejar que la energía de la vida se canalice, permitir que fluya sin asfixiarla con nuestros temores y con toda esa cultura a veces un poco mitológica en torno a la salud. Creo que el optimismo es una forma de canalizar esa energía. Porque la vida es fundamentalmente optimismo.

–¿El optimismo cura?
–Todas las terapias están basadas en él. El optimismo cura porque canaliza esa energía positiva que hay en nosotros. Yo he visto a veces cómo brotaba en personas al borde de la muerte, en accidentes graves o en coma. Sobre todo si sus familiares han creído en eso y no los han abandonado, en el sentido de no esperar ya nada de ellos. En la media en que hay fe, hay creencia en que el ser humano puede superarse, surgen muchas más capacidades y posibilidades de salir adelante. Yo creo que en esa línea hemos de trabajar y de ahí la idea del libro Aprendiendo a vivir de que tenemos que crear una cultura que contrarreste toda esa otra en la que nos han educado y que vivimos todos los días.

"El optimismo cura porque canaliza esa energía positiva que hay en nosotros."

–Se oye siempre "qué pena" en referencia a una persona con una enfermedad...
–Pues no, no es una pena. Es algo que forma parte del riesgo de vivir. Porque vivir es riesgo, tenemos que asumirlo. No tenemos ningún seguro, no hay garantías. Al contrario, sabemos que vamos a contraer enfermedades y que además el organismo está permanentemente generándolas, como en el caso del cáncer.

–¿Y cómo asumimos ese riesgo con optimismo?
–Incorporándolo a nuestro existir, entendiendo que forma parte de él. Hay gente a la que le gusta el riesgo conduciendo, o haciendo deporte... pues el riesgo de vivir es toda una aventura.

De paciente a protagonista

–¿Pero cómo se afronta una enfermedad si se ha recibido una educación según la cual eso es lo peor que te puede pasar?
–Hay una parte de libro que la dedico a esto. Hago que una supuesta lectora me diga: "Todo eso que dices está muy bien, pero yo ahora ¿cómo lo pongo en práctica?". A esa persona le puse el nombre de Protagonista, porque lo primero es que seamos protagonistas de nuestra vida, que no seamos "pacientes"... No se trata de padecer una enfermedad, sino de ser protagonista de la propia vida teniendo una enfermedad, conviviendo con una enfermedad, ¡que es muy distinto!

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–¿En qué es distinto?
–Cuando la padeces, parece como si no pudieras hacer más que medicarte y lo que los médicos te piden. Cuando te conviertes en protagonista de tu vida y sitúas la enfermedad como una circunstancia dentro de ella, sigues haciendo tu vida, que es fundamental: sigues trabajando siempre que puedas, manteniendo tus relaciones sociales, llevando la vida que llevabas; no te encierras en casa, en tu problema, no le das mil vueltas a tu futuro. Entiendes que lo que te ha pasado es uno de los accidentes que puede ocurrir en la vida y que esa circunstancia no va a ser la que domine tu existencia. Eso hay que proponérselo.

–Muchas personas se presentan como enfermos.
–Existe un papel de enfermo, está claro: de contarlo a todo el mundo para que te pregunten, estén pendientes de ti... Igual que existe un papel de protagonista, personas que asumen que tienen que seguir haciendo su vida. No hay que olvidar la enfermedad pero sí ponerla en su lugar. Lo que significa darle la importancia que en cada momento hay que darle. A partir de ahí, un diagnóstico te ofrece la oportunidad de revisar qué hábitos han podido llevarte a esa situación. Es importante descubrir qué cosas son agresivas para tu organismo e irlo corrigiendo. Esa información la estamos recibiendo permanentemente, aunque no le hagamos mucho caso. Y la enfermedad es una oportunidad para prestarle atención.

¿Autonomía o dependencia?

–Me imagino que no le gusta nada que exista una ley llamada "de Dependencia".
–No, no me gusta nada. De hecho, cuando comparecí en el Congreso de los Diputados en el 2005, para informar sobre lo que era entonces el Libro Blanco y sobre lo que sería la futura ley, fui una de las personas que pidió que se llamase Ley de Promoción de Autonomía Personal. Y la ley, de hecho, se llama Ley de Promoción de la Autonomía Personal y de Atención a las Personas en Situación de Dependencia.

–Qué sintomático que nos hayamos quedado justamente con esa última palabra...
–Es un síntoma de cómo aún se le da la vuelta a las cosas o de cómo todavía no hemos conseguido darle nosotros la vuelta a las cosas. Cómo vemos lo negativo, lo defectuoso, lo que le falta a la persona, las "discapacidades" más que las capacidades, la dependencia más que la autonomía. Promover la autonomía es procurar que todas las personas con una dificultad mayor que la nuestra puedan participar en la vida social.

"Probablemente muchas personas calificadas como dependientes podrían hacer gran cantidad de cosas por sí mismas si se les estuviera prestando apoyo para que así fuera."

–Usted que está en contacto con ellos, ¿qué quieren, cómo les gustaría ser tratados?
–Una de las cuestiones que me preocupa es el sentimiento de soledad de nuestros mayores, vinculado al abandono. Y posiblemente este fenómeno vaya a más. Cuando has dedicado toda tu vida a sacar adelante a una familia y te das cuenta de que tus hijos miden el tiempo que están contigo, sientes soledad, por mucho que entiendas que tienen que hacer su vida. Eso es dramático.

En el caso de personas con discapacidades más jóvenes con frecuencia sienten que tienen menos oportunidades y sobre todo que tienen menos consideración social. Tenemos que normalizar todo esto, es muy importante hablar de estas cosas. Hay que crear una cultura de la forma de tratar a las personas que tienen alguna limitación.

–¿Ese es el reto de Amica de cara al futuro?
–Este es nuestro sueño. Se ha avanzado muchísimo en el mundo de la discapacidad: tenemos más y mejores centros, las personas han progresado, las familias han perdido el miedo a que sus hijos salgan a la calle... Nos falta la asignatura más difícil de aprobar: la de no ver al otro como alguien distinto. Esto va a suponer años de trabajo; llegar a que veamos a una persona con una limitación y casi nos veamos a nosotros en el futuro con una limitación. Esa es la lección que hay que aprender: las dificultades que vemos en otros, si no las cambiamos, nos las vamos a encontrar también nosotros.

–¿Y en qué tendrían que cambiar las personas con una enfermedad o discapacidad?
–Quienes tienen una enfermedad grave nos están dando en general grandes lecciones. Por supuesto, si logramos que afronten con optimismo lo que les ocurre, disfruten del presente y de las posibilidades que hay en ellos tendrán más calidad de vida. Para los que les observamos, aprender estas lecciones nos preparará para cuando tengamos que convivir con la enfermedad.

–Cuéntenos un momento de gran satisfacción.
–Lo que más me satisface es ver a un joven de 26 o 27 años con alguna limitación que he conocido de recién nacido y que ahora está trabajando, con proyectos de futuro, disfrutando. Me acuerdo mucho de cuando yo les decía a sus padres que podían ser felices como nosotros si no les poníamos demasiados obstáculos. También fue muy emocionante ver cómo Patxi Irigoyen ascendió a casi "un seis mil" en Chile con dos pulmones transplantados. No llegó a la cumbre, se quedó a 200 metros, lo que me parece aún más positivo, porque no tenemos que ser héroes en la vida, solo seres humanos.

–Es usted un optimista.
–Ja, ja. Bueno, porque cuando pienso en positivo, ¡se me ocurren más cosas!

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