El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer. Dentro de las demencias es la más habitual y frecuente, representando alrededor del 70% de los casos. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en septiembre del año 2019 se contabilizaban unas 800.000 personas afectadas por esta enfermedad neurológica en nuestro país.
Durante la primera etapa de la enfermedad el enfermo tiene consciencia de que algo le está pasando, que a nivel cognitivo su memoria no es la misma y su capacidad para mantener una conversación se ve afectada, según explica Lara Rodríguez de las Heras, psicóloga clínica especializada en alzhéimer y trabaja desde hace más de 20 años en AFABER, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Bergantiños (A Coruña), que pertenece a FAGAL, la Federación Alzhéimer Galicia.
En los primeros meses de enfermedad pueden aparecer trastornos depresivos, aislamiento social o síntomas de ansiedad.
“Cuando la familia o el entorno está viendo serios síntomas en el familiar, es momento de que se pongan en contacto con el médico de cabecera, quien posteriormente les derivará al neurólogo. Será entonces cuando se realizarán las pruebas pertinentes para tratar emocionalmente la sintomatología que está padeciendo la persona”, asegura la profesional.
Cómo apoyar emocionalmente a una persona con alzheimer
Como pautas generales para el acompañamiento emocional del enfermo de alzheimer, la psicóloga Lara Rodriguez de las Heras destaca las siguientes:
- Intentar comprender la enfermedad. Cuando la familia tiene un mayor conocimiento de la dolencia puede llegar mejor al enfermo, quien se sentirá acompañado desde el primer momento. Conviene que el familiar se informe y documente acerca de la enfermedad, preguntar a expertos y profesionales en la materia y hablar con centros y asociaciones.
- No confrontar al enfermo con su realidad. En ocasiones, los familiares y personas del entorno de la persona diagnosticada de alzheimer les dicen frases como: “Cómo no te vas a acordar de mí? Venga, piensa”. No lo hacen con mala intención pero este tipo de mensajes son contraproducentes porque hacen evidente su deterioro y generan angustia al enfermo.
Con nuestras palabras podemos hacerle sentir que no es capaz de llevar a cabo aquello que se le solicita y que no debería resultarle tan difícil.
- Adaptar tareas y rutinas para la persona con alzheimer. Es importante no negarle hacer aquello con lo que se siente útil y bien. Por otro lado, no conviene forzarle a realizar actividades con las que no se sienta cómodo. La cuestión es que los familiares intenten dignificar al enfermo. Necesitan poder hacer determinadas tareas o actividades cotidianas, manteniendo la autonomía funcional.
- Reforzar los logros y avances. Es importante que su autoestima no se lastime y no sienta vacío o fracaso. Hay que seguir estimulándole con tareas, fragmentarlas y controlarlas para que se sienta confiado y animado.
- Mostrar calma y hablar con tranquilidad. El cuidador principal pasa un doble duelo. Por un lado, durante la vida del enfermo, porque ya no puede comunicarse ni apenas darse a comprender y después, cuando fallece. En ocasiones, el doliente percibe la tensión dentro de la familia, la ansiedad o el mido. Y precisamente, debe notar calma y amabilidad.
La familia debe cuidar la comunicación no verbal, que es la menos afectada en el enfermo de alzheimer.
- Dar amor. No escatimar en dulzura –ni en amor por supuesto–, en el trato, tono de voz ni expresión corporal. Sobre todo, debe ser receptor de todo el afecto y alegría que se le pueda dar. En las fases finales de la enfermedad, los pacientes reciben de muy buen grado las muestras de cariño aunque no lo puedan comunicar verbalmente.
- Dejarles libertad para mostrar su malestar. Una persona con alzhemier necesita poder expresarse, tanto en lo bueno como en lo menos agradable. Es decir, debe poder hablar sobre sus temores y sobre su rechazo ante la pérdida que está viviendo. Es esencial que se sienta escuchado y reconocido en cualquier manifestación. Es importante practicar la escucha activa del sentimiento.
Fomentar la pertenencia a un grupo ayuda
En los centros o asociaciones se hacen compañeros de viaje y pueden compartirse experiencias y sentimientos. Para la psicóloga el sentimiento de pertenencia es crucial a la hora de afrontar el trayecto que tienen ante ellos.
Juan Carlos Rodríguez Bernardez, presidente de la Federación Alzhéimer Galicia, destaca la importancia del binomio persona con demencia-persona cuidadora, en cuanto a la situación emocional de ambas.
“Ahora más que nunca, somos servicios esenciales y nuestros centros deben permanecer abiertos para seguir ofreciendo recursos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas usuarias y sus familias”, resalta Juan Carlos.
En estos centros se pueden aplicar determinados tratamientos, como los talleres de estimulación cognitiva, que consiguen mejorar la calidad de vida de los enfermos y por lo tanto, de quienes les acompañan muy de cerca.
Estos talleres de estimulación cognitiva pretenden activar las capacidades que se van perdiendo y, en palabras de Rodríguez de las Heras, “recuperar la sensación de pertenencia al grupo”.
El Plan Nacional de Alzhéimer 2019-2020, aprobado el pasado octubre pretende abordar esta y otras demencias, estableciendo medidas para el correcto y precoz diagnóstico (también actualización), a los enfermos. Con esta iniciativa se procura, entre otros objetivos, contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos, promover su máxima autonomía o desarrollar respuestas sociales, laborales y sanitarias.