e-pacientes

Medicina participativa

Llegan los e-pacientes. ¿Eres uno de ellos?

Nuestra salud es lo único que realmente tenemos y no puede quedar en manos de otros. Bienvenidos a la era de la medicina participativa.

Ana Montes

Asumir la responsabilidad de la propia salud es el primer paso para facilitar una mejor convalecencia y recuperación en caso de enfermedad. Tu experiencia es la mayor aportación para ti y los demás.

Puede ser un superexperto o un influencer de internet, porque lo que publica tiene calidad y sirve para presionar en las redes. Otro tipo de e-paciente es el que tiene conocimiento y ayuda a otros a vivir mejor su enfermedad en el contexto personal, laboral o familiar. Los dos pueden ser además (o no) activistas.

La práctica en la medicina está cambiando del consentimiento informado a la elección informada, y esto implica una toma de decisiones compartida entre médico y paciente sobre la elección de tratamientos. También los pacientes pueden ayudar a fijar prioridades en la investigación.

Centros de salud para el siglo XXI

Medicina integrativa

Centros de salud para el siglo XXI

¿Quieres convertirte en un e-paciente?

  • Infórmate a fondo: tu médico es un experto en medicina y tú un experto en ti. Por eso, aprende todo lo que puedas de tu enfermedad, prepara tu visita revisando tu historial, toma notas, pregunta, obtén copias de las de tu médico pero no exijas tratamientos. Propónselo y háblalo con él. El buen experto no se opone a una segunda opinión.
  • Lo que puedes pedir a tu hospital: tu propia historia clínica y todos los datos relacionados con la seguridad del paciente, como la tasa de infecciones del hospital y los que estén en los indicadores de calidad de la norma ISO, como el número de reingresos.
  • ¿Centrado en pacientes? Puedes requerir si los consentimientos informados han sido validados por pacientes, si existen herramientas de escucha para los pacientes y cuáles son, si lo que se dice se implementa y en qué proyectos, si el grado de implicación de los profesionales y las condiciones laborales les permiten ser un hospital "centrado en pacientes", y si los comités de pacientes funcionan o son decorativos.
  • Costes y resultados: puedes pedir cuánto costará tu tratamiento y hasta qué punto son concluyentes los resultados que te han dado.

5 recursos que te empoderan

Internet facilita información médica, pero hay que buscar en plataformas fiables y seguras.

  1. Instituto Experiencia del Paciente, una organización dedicada a la experiencia del paciente y a intermediar en la cadena sanitaria. El Instituto para la Experiencia del Paciente (IEXP) gestiona a nivel nacional las peticiones de los pacientes/asociaciones, hospitales y laboratorios farmacéuticos que buscan mejorar la experiencia con el paciente. Si las peticiones cumplen con criterios éticos y de financiación, el IEXP crea una mesa para abordar la petición.
  2. Aula social Zarco del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, dedicada a la prromoción de la salud para profesionales, pacientes, asociaciones…
  3. Infonautas, un curso online en Salud 2.0 para aprender a hacer búsquedas de calidad.
  4. Red Pacientes, una plataforma para acercarte a tu enfermedad y a las asociaciones de enfermos relacionadas, para estar actualizad y tomar la iniciativa.
  5. Escuelas para la ciudadanía. Distintos hospitales tienen Escuelas de Cuidadores donde enfermeras, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales y otros profesionales dan formación. Llama la atención la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía del Ministerio de Sanidad. Esta red cuenta con centros autonómicos repartidos por todo el territorio; en su web puedes encontrar el centro más cercano a ti.

Etiquetas:  Salud Terapias

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