El interés del paciente por tomar las riendas de su salud crece en la medida en que estamos más formados, aumenta la esperanza de vida y se incrementan las enfermedades crónicas que gravan el gasto sanitario. Por eso, dejar que el paciente se empodere y se cuide también interesa.
Pero queremos, además de curarnos, que nos traten bien y nos dejen decidir, compartir lo que sabemos, reducir el sufrimiento, estar informados y orientados, que comprendan nuestra ansiedad o cambios de humor cuando nos toca cargar con una enfermedad.
El paciente pide permiso para compartir su arsenal de herramientas con su médico, que ya no tiene todo el conocimiento, y hace uso de más datos que nunca: los de sensores móviles con métricas vitales como la tensión arterial o el ritmo cardiaco, además de los ofrecidos por las plataformas de enfermos, webs, redes sociales y el universo Google, cajón de buenas y malas fuentes.
Porque, si bien navegar a la deriva no es la idea, el "aléjese de internet" del doctor no es manera. El paciente tiene mucho que decir.
Pacientes empoderados
Pacientes como el norteamericano Dave deBronkart –conocido como e-Patient Dave y coautor del libro ¡Dejad que los pacientes ayuden! (Create Space Independent Pub, 2014)– han influido al divulgar la enorme capacidad del enfermo a la hora de empoderarse, de cambiar su forma de relacionarse con los profesionales sanitarios y de abordar un tratamiento adecuado, sacando provecho de todas las herramientas digitales, informáticas, terapéuticas o documentales a su alcance.
A veces los enfermos se frustran porque el doctor no conoce ciertas tecnologías o tratamientos, pero muchos, ya expertos, participan como consultores en congresos médicos y se prevé que el e-paciente adquiera más poder y el peso de una figura científica.
Para ello, resulta útil la formación jurídica y ética del paciente y de los profesionales para conocer sus derechos, misión que ha desempeñado la Escuela Nacional de Salud, en Madrid, que convocó en 2017 el Primer Programa de Empoderamiento del Paciente. Los pacientes son los que mejor saben qué necesitan.
Por eso –aboga Felip Miralles, director de e-health del centro tecnológico Eurecat de Cataluña– hay que incorporarlos en las decisiones del sistema de salud y en el diseño de herramientas de medicina personalizada, de medición de sus necesidades, satisfacción e impacto de las tecnologías de salud, ya que "todo ello va a revolucionar la experiencia del paciente".
Pacientes y médicos deben cambiar su forma de relacionarse para hacerla más cercana.
Tres corrientes
Cuando Dave deBronkart escribió su libro, el movimiento de empoderamiento de los pacientes creado por el doctor Tom Ferguson (Doc Tom) estaba en sus inicios. Pero hay tres corrientes.
Una está vinculada a las viejas humanidades que los médicos estudiaron hasta las décadas de 1960 y 1970. Otra procede de la ayuda al desarrollo y del movimiento de 1968, que generó elementos participativos como el coworking y design thinking, que nacen de la antropología.
Y la tercera ola es internet, el legado que los seguidores de DocTom recogieron y que dio lugar a la Sociedad para la Medicina Participativa (ParticipatoryMedicine.org). Este modelo permite compartir, ver el resultado y el poder de la participación, "sacando cosas maravillosas, tanto si trabajas en un taller con 60 personas como con 30.000", asegura Carlos Bezos, director del Instituto de Experiencia del Paciente, en Madrid.
Los beneficios de la medicina participativa
La sanidad pública y privada están muy interesadas en que los pacientes gestionen su enfermedad porque disminuye el gasto sanitario y fomenta la prevención a través del autocuidado. En el ámbito autonómico, lo promueven las escuelas de pacientes, sin faltar otro tipo de experiencias y nuevos espacios de salud.
Aula Social Dr. Zarco
Un ejemplo es el Aula Social Dr. Zarco del Hospital Clínico San Carlos de Madrid: profesionales, pacientes, vecinos, asociaciones e instituciones públicas y privadas comparten el reto de esta nueva cultura de la salud a través del diálogo, la cultura, el ocio, la escritura, la música o la pintura, para anclar así en la sociedad la prevención con experiencias positivas.
Proyecto abrazos
Médicos, enfermeros, cuidadores, pacientes o gestores son claves por igual a la hora de mejorar la calidad y la experiencia sanitaria. Y los pequeños detalles importan, como delata el proyecto de neonatología Abrazos, de la doctora Evelyn Cano, para dar apoyo psicológico a los padres a pie de cuna en las situaciones complejas.
Este proyecto –copiado en las UCI de adultos y en esclerosis múltiple–, supuso un hito a la hora de acercarse sin barreras a los padres, aplicando pequeños cambios que lo suponen todo para el paciente, porque hay enfermedades que son una montaña rusa de sentimientos, como dice la doctora Cano.
Por ejemplo, cuando las madres no reciben información sobre el estado de sus bebés con problemas, o no las entienden y necesitan un enlace con los médicos para abordar cuestiones que los facultativos suelen obviar, pero que son importantes en su estado emocional, sujeto a la intranquilidad por su bebé.
En la nueva cultura de la salud, los sentimientos que genera la enfermedad son relevantes.
Los Talleres Diguan
Otra experiencia son los Talleres Diguan de salud emocional para niños con diabetes tipo 1 de entre 12 y 17 años, desarrollado conjuntamente por la Sociedad Española de Diabetes, la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, la Federación de Diabéticos Españoles y Sanofi.
Los talleres Diguan, impartidos por un psicólogo, ponen el foco en normalizar la enfermedad en el entorno personal y social del adolescente, porque se les educa en la terapéutica de la diabetes, pero no suele profundizarse en cómo se sienten, cómo lo transmiten y qué tipo de problemas específicos les acarrea a su edad.
Pero también hay que cuidar al profesional y ofrecerle apoyo incluso bajo el entorno duro de ahorro de costes en el que se desenvuelve. Por eso, el objetivo en esta incipiente sanidad participativa es poner el acento en la humanización, como está haciendo la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid formando a los profesionales de la salud, de la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes.