Afrontar una enfermedad no solo es difícil para quien la sufre, sino para los que están alrededor y en especial para la pareja. Sobre todo si la dolencia es de larga duración, se produce un desequilibrio en el seno de la pareja que deberá lidiar con una nueva logistica y un constante vaivén de emociones que requerirá una comunicación franca y buenas dosis de autoconocimiento.
Ante esta dura circunstancia:
- Los roles se transforman.
- Se confronta el miedo a perder al otro, a la muerte.
- Se sostiene la responsabilidad de cuidar, lo que puede desencadenar una dolorosa lucha interna y externa llena de culpa.
9 cosas que podemos hacer para afrontar la situación
Aunque a priori todos tendemos a creer que quien tiene prioridad es el enfermo, también el cuidador sufre, afronta un cambio no deseado, realiza un esfuerzo y tiene sus limitaciones. En casos extremos, hay quien simplemente es incapaz de sostener la responsabilidad y el miedo a la muerte que conlleva atender a alguien enfermo. Y no siempre es por falta de amor...
Así pues, ante el diagnóstico de enfermedad de la pareja, para sobrellevar la situación, el cuidador debe tener estos nueve puntos en cuenta:
- 1. Es importante conseguir la logística necesaria
Es básico el enfermo esté cuidado, pero de manera que, si es posible, no siempre sea la pareja la que realice todas las tareas. Si no hay recursos económicos, se puede recurrir a la red familiar o de amigos para que no recaiga siempre el peso sobre la misma persona.
- 2. Debemos estar preparados para gestionar las emociones
Es lo más importante en todo el proceso. Lo primero que aparecerá ante el dignóstico es la negación como mecanismo de defensa ante la realidad. Esta negación tendrá diferentes formas de expresión: unos asegurarán que nada va a cambiar, otros sentirán que el amor lo podrá todo, pero no será así si no hay un alto grado de compromiso o no existe una buena comunicación en el seno de la pareja.
- 3. Habrá que adaptarse a un estado de ánimo variable
Los sentimientos a lo largo del curso de la enfermedad variarán a menudo y es importante normalizar las emociones negativas como la tristeza, la deseperación a la impotencia, el enfado, la ansiedad y la culpa. También puede haber momentos de gran intimidad en la pareja, de una mayor proximidad y complicidad a la vez que sentimientos de agradecimiento por lo recibido y satisfacción por sentirse útil y descubrir habilidades que se desconocían.
- 4. Es importante localizar las fuentes de tensión
Es importante para ambos ir siendo conscientes de las situaciones que generan más tensión: por ejemplo la visita del médico, el resultado de nuevas pruebas, la llegada de visitas, el exceso de fatiga, etc. Identificarlas ayudará a gestionar mejor las emociones que estas generan en la pareja y evitará discusiones.
- 5. Conviene evitar auto-culparse y culpabilizar
La culpa no ayuda a hacer mejor las cosas y es importante liberarse de ella interiormente y en lugar de acusar al otro hablar desde lo que uno siente y desearía pidiendo directamente sin manipulaciones.
- 6. Hay que buscar nuevas formas de placer
Para ambos miembros de la pareja, ya sea de forma conjunta o individual, reservar un espacio al ocio y al placer y buscar qué ayudaría a llevar de una forma más cómoda la situación. Si es posible salir a cenar juntos a solas, hacer escapadas, compartir una película, tomar el sol, admirar un paisaje encontrar nuevas fuentes de disfrute por muy simples y sencillas que sean. La pregunta, ¿si fueras libre si no estuvieras enfermo qué harías ayudará? a averiguar qué necesitamos.
- 7. Hablar del miedo es bueno
Es aconsejable también compartir en el seno de la pareja los miedos que despierta la situación y la enfermedad: el miedo a no saber educar solo a los hijos, el miedo a que falte dinero, el miedo a la muerte, el miedo al dolor… Todo ello hará que cada miembro de la pareja encuentre consuelo en el otro, se sienta menos solo y se forme un equipo unido ante la adversidad.
- 8. Recordemos reservar espacios de soledad
Entre abandonar y estar acompañando todo el tiempo hay un camino del medio que también es importante ir encontrando para que el enfermo no se sienta atosigado y el cuidador sobrepasado. Los espacios de soledad darán tiempo a cada uno a realizar un proceso individual que no se puede hacer en pareja porque cada uno vive una situación personal que representa cosas diferentes. Esto también permitirá que cuando la enfermedad termine sea más fácil para cada miembro de la pareja recupere su individualidad y su papel.
- 9. Debemos fomentar la independencia
Mantener la autonomía y no fomentar la dependencia es otro pilar para una relación sana de pareja que también conviene tener en cuenta en esta situación.
No vale cuidar sin cuidarse
Aunque puede haber excepciones, lo cierto es que, en general, el cuidador se siente obligado a dar sin recibir nada a cambio hasta el punto que en algunos casos se pierde a sí mismo. Puede darse el caso también que haga del cuidar el sentido de su vida creando una deuda infinita para el otro, algo que según Hellinger puede ser causa de ruptura de la pareja.
Para dar de una manera lo más equilibrada posible en una situación tan difícil, el cuidador, en la medida de lo posible, debe reservar espacios para sí mismo/a que le permitan recuperar fuerzas y preservar su energía e individualidad. Esta es la diferencia entre cuidar a alguien amado y hacer del cuidar una identidad.
Para conseguirlo habrá que vencer el sentimiento de culpa que irá acechando a lo largo de todo el proceso. Aparecerá cuando uno se sienta tan cansado que puede llegar a desear que todo termine de una manera u otra para poder soltar. Surgirá también cuando el cuidador escapa para evadirse o hacer algo por placer o cuando piensa que la situación le desborda, sobre todo si existe el peso de educar a los hijos en soledad.
Esta culpa no ayuda a hacer mejor las cosas, sino todo lo contrario. Es una fuente de tortura añadida a una situación ya de por sí complicada. Siempre que sea posible el cuidador/a debe rehuir de ella y practicar un egoismo sano que le facilitará nutrirse para entregar. No puede dar quien no tiene.
Es humano que quien cuida se vea invadido por sentimientos encontrados y a momentos se sienta incapaz de asumir lo que viene, otros se enfade con la vida o se muestre contento/a de ser útil e incluso imprescindible. Ha de normalizarse tanto el enfado con la situación como con la persona enferma porque ambos atraviesan un proceso de duelo por una vida que era y ya no es.
Así, hay que tener en cuenta que, sobre todo al principio de la enfermedad, se experimenta un periodo de negación en el cual se niega lo que ocurre y aparece la rabia por no poder hacer lo mismo que se hacía juntos.
Aprender a aceptar
La capacidad de frustración que tenga cada persona dificultará o facilitará este duelo. Hay hombres –y también algunas mujeres– a quienes les costará particularmente confrontar el dolor de perder de golpe su normalidad y renunciar a sus ideales y deseos por la enfermedad del otro.
De la misma manera que la sociedad actual nos invita a rehuir el dolor y a perseguir una felicidad constante, tampoco enseña a enfrentar las situaciones que no podemos controlar ni nos muestra cómo resolver los traumas a los que esta situación nos puede confrontar abriendo heridas que desbordan.
Para facilitar el proceso de aceptación es aconsejable pedir ayuda al entorno, a profesionales y acudir a grupos de familiares de enfermos que atreviesen una situación similar y encontrar espacios donde el cuidador pueda expresar lo que va sintiendo durante el acompañamiento.
Esto facilitará también que la pareja pueda compartir de una manera más franca y espontánea las emociones y conseguir que todo sea más llevadero para los dos y que, por tanto, ninguno de los dos se sienta solo.
Si la comunicación en la pareja era buena y sincera antes de la enfermedad este paso será más sencillo que para aquellas parejas que ya no tenían una intimidad de calidad anteriormente. Y es que cuando uno de los miembros enferma, todos los problemas de la pareja se suelen amplificar.