Cada vez contamos con más testimonios de las vivencias de personas que fueron diagnosticadas como autistas.
Dentro de este grupo se diferenció a aquellas que habían accedido al lenguaje, que mostraban un elevado coeficiente intelectual –algunos hasta el punto de ser genios en alguna materia–, pero que presentaban serios problemas en las relaciones interpersonales o sociales.
Históricamente se habló de “fortalezas vacías”, porque los niños se aislaban de todo su entorno, y también se cualificaba a los padres de “padre o madre nevera” para señalar el origen de la supuesta desafectividad de estos niños. Eran las primeras intuiciones sobre un mundo infanto-juvenil con nuevas expresiones.
Cuando los sujetos pasivos de esas primeras hipótesis diagnósticas tomaron la palabra, se deshicieron algunos de los tópicos que los acompañaron toda la vida. Y no, la fortaleza no está vacía, posee todo un sistema de razonamiento.
¿Cómo se siente una persona con Asperger?
Se sienten siempre “fuera de onda”. Les desconcierta el lenguaje ambiguo, irónico, sobreentendido de gestos y palabras.
Se genera así una autoexclusión y frustración que vendrá reforzada por el rechazo de los que les rodean. Es una reclusión en su sistema interno, no solo como refugio sino como intento de integrar dentro de ellos lo ininteligible de las situaciones.
El autista asperger necesita racionalizar lo que sucede tanto como el aire que respira. Es un racionalista nato y absoluto. Su capacidad o incapacidad estará juzgada en función de si logra integrar lo nuevo e incomprensible dentro de su sistema cerrado y con una consistencia total. Sin embargo, ni el propio sujeto sabe cuáles han de ser las condiciones para la integración de lo novedoso en sus esquemas. He aquí el reto.
También hay afectividad, y su curiosidad hacia el cosmos de lo que ellos llaman los neurotípicos, la gente “normal”, es insaciable.
Entonces, ¿cuáles son las claves de entendimiento que están ofreciendo estos chicos?
¿Cómo adaptarse a un niño o niña asperger?
Los más pequeños siempre necesitan confirmar, una y mil veces, que la luz se enciende y se apaga, el cajón entra y sale, y la puerta se abre y se cierra. Es decir, se mueven en un sistema binario, de dos posibilidades, pero que, a diferencia de nuestra lógica corriente en que una es opuesta a la otra, o que una es buena y la otra es mala o incorrecta, para ellos son diferentes pero con el mismo valor positivo y forman parte de un sistema que funciona siempre.
Comprueban una y otra vez que no hay fallo. Ese es el esquema general de sus conductas.
Recorrer infinitamente círculos buscando su exactitud o aletear incesantemente las manos cuando algo les entusiasma o les desagrada. No son signos negativos, sino una posibilidad más, quieto-movido, dentro de su contraste dual. De esta manera, el niño o la niña ha neutralizado los valores sociales de lo apropiado o inapropiado que los adultos intentan que registren.
Por el contrario, lo que va a sacarlos de sus casillas es que su molde no funcione y que los de alrededor no capten lo importante que es eso para sí mismos. Identificados con esa forma de organización, si falla el mecanismo, son ellos quienes se sienten unos fracasados, y se recriminarán, una y mil veces, no haberlo controlado.
El refugio en universos ficcionales
Otra de las características que se destaca de este mundo infantil autista es su fascinación por el mundo de los dibujos animados y de todo aquello que tenga que ver con pantallas e imágenes planas. En dichas historietas las figuras son bidimensionales y solo aparece lo tridimensional como efecto. ¿Se puede pensar que en su constitución como sujetos es esa la relación que mantienen con su cuerpo y el de los otros?
En las películas animadas, los personajes sufren todo tipo de odiseas, golpes y fracturas, e incluso mueren, para minutos después levantarse como si nada hubiera ocurrido. Cuando un pequeño se golpea contra la pared o agrede a otro, ¿realmente está siendo consciente de que está infligiéndose o causando un daño, o más bien se cree con un cuerpo de dibujo?
No es difícil encontrar a niños que se han metido en algún o algunos de sus personajes preferidos, llegando a imitar exactamente el mismo timbre de voz, repitiendo, una y otra vez, los monólogos o diálogos con sus héroes. No será fácil, entonces, la toma de conciencia de un cuerpo físico que se rige por leyes muy diferentes a las de los cómics.
Por otro lado, y en contraste con esta sensibilidad de muecas prefijadas de los dibujos, sus percepciones sensoriales del ambiente externo, los ruidos, la luz, se viven multiplicadas exponencialmente, hasta el punto de llegar a hacerse insoportables y buscar desesperadamente aislarse de ellas.
¿Cómo aprende una persona con síndrome de Asperger?
Los chicos y chicas, algunos ya adultos, han sobrepasado esas primeras etapas y han encontrado fórmulas para comunicar sus vivencias, y nos saben describir la manera en que acceden y atrapan el mundo.
En la mayoría de estos casos se comprueba que tienen una capacidad memorística impresionante. Su cabeza puede abarcar toda una partitura musical o libretos enteros casi a vuelo de pájaro, de la misma manera que pueden retener miles de combinaciones, sean económicas o de jugadas de ajedrez. Ellos lo explican diciendo que es como si lo inscribieran como un todo, algo así como una captura de pantalla del ordenador, que guarda esa gran cantidad de datos sincrónicamente, es decir, a la vez.
Suelen hacerse expertos en algún tema que dominan y del cual no cesan de hablar.
Esa sería su estructura básica. Pero, ¿cómo amplían sus conocimientos? Pues abriendo otro documento con características similares o intentando asimilar lo nuevo en algún pantallazo anterior. Se amplían los bordes, pero el sistema sigue siendo cerrado.
El papel de los sentimientos en este sistema
Como epílogo, podemos recordar la vinculación entre el Asperger y el racionalismo alemán. Fue el filósofo Immanuel Kant quien pretendió, obnubilado por los avances de la física, establecer una forma de comportamiento humano que siguiera las pautas características de esa ciencia. Para ello, los sujetos tenían que renunciar a cualquier tipo de sentimiento o deseo.
Si había que traicionar a un amigo, se hacía, y ello en aras a seguir leyes universales, que sirvieran para todos y todo, de una moral racional. Los afectos, y aquello que no entraba en un determinado sistema, no eran fiables y quedaban siempre relegados a un segundo plano. La división ya estaba servida. ¿No es esto lo que nos encontramos en los sujetos asperger?
Sus emociones e incomprensiones están guardadas en esa fortaleza interior hasta poderles encontrar un vínculo racional que las haga comprensibles.
Conectar con las personas con Asperger: un reto de entendimiento que pasa por la escucha
El síndrome de Asperger puede ser interpretado como un efecto de una época concreta y de un discurso que, aunque fluye de manera soterrada, puede llegar a influirnos a todos. Ofrecemos algunas claves para no perdernos en la traducción de este código.
Saber interpretar sus códigos
Por los testimonios de autistas asperger con los que contamos actualmente, se hace evidente la necesidad de conocer sus propios sistemas para poder
comunicarse con ellos.
Muchas veces sus códigos no pasan por las palabras sino por otro tipo de expresiones, que pueden ir desde una lengua de dibujitos o trazos al mundo en el que se han interesado.
Dinosaurios, deportes, música, economía, películas... Ámbitos de su interés en los que encontraremos las claves de su racionalidad y cómo entrar en ellos.
Usar ejemplos adecuados
La introducción de relaciones vitales, tanto con su cuerpo real como con el mundo exterior, tendrá que seguir ese rodeo de comprensión a través de sus personajes o universos creados. Solo así podrá ser integrado y asimilado. Pongámosles muchos ejemplos partiendo del material que ellos manejan.
Ayudarles a saber cómo protegerse
Son niños y niñas muy expuestos al bullying ya desde pequeños, pero mucho más aún en la adolescencia. La prepotencia típica de los jóvenes no autistas que se sienten ya adultos e independientes los conduce a no poder soportar delante de ellos nada ni nadie que les recuerde su dependencia y fragilidad y atacan a quienes creen más vulnerables.
Explíquenles eso con sus recursos para que no se sientan discriminados y encuentren sus formas de protección.
Evitar sentirse culpables
Es importante que los padres no se sientan culpables de lo que sucede y que entiendan cuál es el rol que están teniendo en ese cosmos de su hijo. Si en el pasado se centró toda la culpabilidad en la frialdad de los progenitores, seguramente fue porque el niño proyectaba así su conflicto.
No errar en el diagnóstico
Muchos de los diagnósticos se relacionan con una causa genética o biológica, por supuestas irritaciones en el cerebro. Sin embargo, no queda claro si lo
que se considera el origen no es sino un efecto de sus dificultades en la adquisición y relación con el lenguaje y lo que les rodea.
Esto es muchísimo más claro en los casos con el síndrome de Asperger, pues ya cuentan con el lenguaje y tienen un desenvolvimiento y autonomía normales.
No descartar el uso de la terapia
Si necesitan ayuda, acudan a profesionales e instituciones que respeten, entiendan y apoyen la singularidad de su hijo o hija. Hacer un tándem con profesores, terapeutas o asistentes sociales para lograr desgranar los códigos ocultos de sus comportamientos les puede ayudar a conocerse ellos mismos y a partir de ahí, potenciar su desarrollo integral.
No abusar de la medicación
Si se hace imprescindible medicar, intenten que sea de forma puntual, en momentos críticos y desbordantes, y que sean sustancias que no alteren fuertemente su cerebro, como los antipsicóticos.
Si colapsamos sus cerebros con productos que bloquean sus razonamientos, nos habremos cargado al científico que hay en cada uno de ellos y no se logrará saber en qué sistema se está moviendo. Habremos roto, sin querer, la esperanza de conectar.
Perseverar y no rendirse
Los padres y profesionales que buscan medios y no se rinden suelen lograr entenderse, comunicarse y establecer una integración real de sus hijos.