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Vivir con alzhéimer antes de los 65: un reto individual y social

Las personas que reciben un diagnóstico temprano de alzhéimer suelen mantener todavía todas sus capacidades. Sin embargo, los prejuicios y el desconocimiento hacen que reciban un trato por parte de los demás que solo provoca que se sientan excluídos. ¿Cómo ayudarles?

Sira Robles
Sira Robles

Periodista especializada en salud, bienestar y ciencia.

Según la OMS, un 9% de los diagnóstico de alzhéimer u otra demencia se da en personas por debajo de los 65 años. Cuando el alzhéimer se diagnostica tan temprano, la enfermedad se encuentra en una fase muy precoz y la vida de la persona, que mantiene intacta sus capacidades de autonomía y toma de decisiones, puede seguir con normalidad.

Sin embargo, los prejuicios y la desinformación hacen que en muchos casos el entorno de la persona diagnosticada adopte comportamientos erróneos que provocan que esta se sienta excluída de la sociedad. Así se desprende de un reciente estudio elaborado por el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA).

El informe pone el foco en el hecho de que hace unos años el diagnóstico de esta enfermedad era tardío y llegaba siempre cuando la persona ya había perdido gran parte de sus capacidades. Esto se traducía en que el paciente perdía su autonomía en muy poco tiempo. No obstante, cada vez se diagnostica la enfermedad de manera más precoz y eso implica que se puede mantener la autonomía por mucho más tiempo antes de requerir de cuidados externos.

Es en esta línea en la que desde hace años está trabajando el Barcelona βeta Brain Research Center (BBRC), el centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, cuya labor se centra en la etapa preclínica de la enfermedad de Alzheimer, un período asintomático que comienza años o incluso décadas antes de que aparezcan los síntomas clínicos. Pero, ¿cómo encara una persona joven y asintomática el diagnóstico de alzhéimer? ¿Y cómo lo asimilan las personas de su entorno?

Dificultades si el diagnóstico llega antes de los 65 años

Las personas que han sido diagnosticadas con una demencia a una edad temprana, además de aceptar esta nueva realidad, pronto comprueban que quienes les rodean, debido a la falta de información, adoptan comportamientos que pueden resultar excluyentes, según las conclusiones del informe elaborado por PEPA.

  • Sienten que pierden la confianza de las otras personas. Familiares, amigos y compañeros de trabajo pierden la confianza en la persona diagnosticada pensando, erróneamente, que sus capacidades ya están mermadas.
  • Son tratados con condescendencia. Siempre con la mejor intención, las personas del entorno adoptan una actitud equivocada: sobreprotegen a la persona recientemente diagnosticada, le infantilizan y le tratan con condescedencia. Esto también impacta muy negativamente en su salud mental.

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Qué hacer para acompañarles bien

Lo primero que debemos hacer si alguien de nuestro entorno es diagnosticado con alzhéimer es informarnos bien: seguramente el desconocimiento de la enfermedad nos hace mantener una serie de estereotipos que no ayuden a que el trato hacia esa persona sea el correcto.

Si una persona joven de nuestro entorno ha sido diagnosticada de Alzheimer y por el momento es asintomática, debemos tener en cuenta algunos aspectos:

  • ¿Quiere seguir siendo una persona autónoma? Los responsables del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer sugieren que la mejor terapia para estas personas es mantener la autonomía e independencia personal. Al tener plena conciencia de la enfermedad y conocer las consecuencias de la enfermedad, solo habrá que ir evaluando esas capacidades a lo largo del tiempo. Si, por el momento, puede ser autónomo, dejémoslo ser autónomo.
  • ¿Puede seguir desarrollando su trabajo? Una persona activa laboralmente que ha sido diagnosticada hoy de alzhéimer sigue siendo la misma personas que era ayer. Su salida del mercado laboral puede no jugar a su favor y no tiene por qué darse. Quizá pueda encontrarse alguna alternativa que le ayude a afrontar el reto de seguir con su trabajo.
  • ¿Necesita un apoyo externo? Enfrentar el diagnóstico de alzhéimer puede ser difícil. Por ello, acudir a Asociaciones de Familiares puede ser necesario para recibir el apoyo que nosotros, que también tenemos que asumir el diagnóstico de nuestro ser querido, quizá no podamos darle. También para los familiares de la persona diagnosticada puede ser útil buscar algún tipo de apoyo que ayude a asimilar la nueva realidad.

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Hacia un diagnóstico temprano

Los problemas sociales que, hasta que no haya un cambio cultural, se presentan ante un diagnóstico temprano de alzhéimer pudieran hacer pensar que no es conveniente que el diagnóstico llegue antes de los 65 años. Nada más lejos de la realidad.

Recibir el diagnóstico cuando la enfermedad ya está desarrollada impide poder empezar a trabajar cuanto antes para preservar durante más tiempo las capacidades de las personas con demencia, del mantenimiento de su calidad de vida y de la rápida evolución entre fases de la enfermedad. Si el diagnóstico llega a tiempo, cuando la persona todavía es asintomática, las probabilidades de poder mantener la autonomía durante más tiempo aumentan.

Precisamente, una de las principales conclusiones del informe elaborado por el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer es que hay mucho por hacer para propiciar un diagnóstico temprano de la enfermedad en las consultas de atención primaria, ya que todavía hoy esta información suele llegar tarde.

Según un estudio de la Alzheimer’s Association, si hubiera un tratamiento que retrasara cinco años la aparición de los síntomas clínicos, el número de personas con Alzheimer se podría reducir en un 40% en diez años.

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