La experiencia de los pacientes es irremplazable y una sanidad moderna, volcada en los personas, no puede prescindir de ella. Es uno de los mensajes del II Congreso Experiencia del Paciente, que se celebró en Madrid a finales del año pasado.
Entrevista a Carlos Bezos
Carlos Bezos Daleske es director del Instituto para la Experiencia del Paciente (Madrid) desde 2016 y ha sido responsable de organizar el II Congreso sobre este tema en 2017. Anteriormente trabajó en calidad asistencial y experiencia del paciente en IVF-SPAIN, centro internacional de reproducción asistida.
De 2006 a 2012 fue responsable de proyectos de innovación centrada en el usuario y proyectos de e-health con Citilab y el Parque Científico de Madrid. Entre 1999 y 2005 ocupó diversos puestos de responsabilidad en Mercedes-Benz.
—Este es el segundo congreso que se celebra en España. ¿Hay ya grupos de trabajo sobre esto?
—Aún hay muy poquito. El grupo de Gabriel Heras, de Humaniza la UCI, está preparando el camino, haciendo pedagogía con los profesionales de las unidades de cuidados intensivos y llevando su pensamiento y práctica a los hospitales. Pero luego también juegan un papel importante las asociaciones de pacientes para abordar sus intereses, brindar apoyo a otros pacientes y poner en la agenda política la necesidad de aumentar los ensayos clínicos de determinadas patologías que les afectan, como las enfermedades raras. Algunas trabajan estrechamente con médicos que son casi como sus abogados, como el doctor Javier Contreras, que trabaja para reducir los ingresos por asma infantil y pone voz a las asociaciones ante los estamentos hospitalarios. Muchos médicos trabajan con asociaciones y «recetan» asociaciones.
—¿Qué diferencia hay entre la denominada medicina participativa y la sanidad participativa?
—La medicina participativa es una filosofía: es cuando el médico involucra al paciente y a su familia en la solución de problemas médicos. Incluye todo lo que es codecisión médica, como la humanización de la UCI o el afrontamiento del cáncer o el VIH, enfermedades en las que el paciente tiene que decidir qué tratamiento seguir, si va a participar en un ensayo clínico o no. Es muy interesante porque hay evidencia de que tiene impacto clínico y se reducen los costes.
—¿Y la sanidad participativa?
—Nosotros vamos un paso más allá. Vemos al paciente en su globalidad, dentro del sistema, y pensamos que el paciente tiene un contexto laboral, social y familiar. Por ejemplo, no puedes desligar un ictus de nuestra tendencia a tener que triunfar en el trabajo, lo cual lleva a la hipertensión y, por lo tanto, al ictus. Y no puedes ignorar que el cáncer rompe familias o las une más. Pero va más allá, porque eso tiene un impacto final en si aceptas un medicamento o no, en qué efecto te hace o en cómo tu cuerpo lo asimila. Si tienes estrés o ansiedad, esto influye en tu mejoría, ya que produce una química concreta que interactúa con el medicamento.
—¿Es el paciente un recurso infrautilizado en sanidad?
—Sin duda, y eso que los inputs de los pacientes suelen funcionar. Nosotros tenemos experiencias maravillosas en reproducción asistida, que es de donde provengo. Hemos desarrollado sistemas informáticos muy básicos con el trabajo de los pacientes, porque no había dinero ni recursos, y han funcionado.
—¿Qué más puede aportar?
—El paciente también puede aportar mucho para reducir costes, porque se pueden optimizar los procesos y, cuando le preguntas cómo lo podemos hacer mejor, él mismo te llama la atención sobre las duplicidades y cosas innecesarias. Además, es quien mejor conoce todo lo referente a calidad de vida y atención emocional, algo que da mejor resultado cuando se trabaja de manera participativa en su contexto, porque salen a relucir las necesidades profundas de todos, mientras que si le preguntas solo a un paciente, sus necesidades suelen ser más interesadas.
—¿Nos acercaremos a la sanidad participativa para ahorrar costes o porque hay un cambio de mentalidad?
—Por las dos razones. Depende de si se trata de la sanidad pública o privada. La pública está muy interesada en el ahorro de costes: hacer más con menos y mejorar la calidad asistencial dará más votos a quien lo haga. La sanidad privada ha entrado en la sanidad participativa a través del marketing, ofertando habitaciones que parecen las de un hotel, ya que están especializados en la experiencia del cliente. Pero esto se queda corto, igual que las encuestas de satisfacción: al paciente, por ejemplo, no se le pregunta si tiene angustia o si tiene mala información, o si siente que su enfermedad es un estigma. En la sanidad participativa hay muchísimo más para que el paciente salga contento. Si trabajas con ellos y los escuchas con herramientas científicas, y a la vez les garantizas menos estrés y mejoras su calidad de vida, tendrá un impacto clínico indudable en ellos y sus familias.
—¿Cómo tiene que ser el escenario para que se cree este modelo de sanidad más abierta?
—Tiene que ser un escenario de innovación abierto, donde se genere un espacio seguro, en el que haya un objetivo que cumplir, un sistema informático, una mejora de procedimientos y creación de equipos de trabajo; equipos formados por pacientes, profesionales, farmacéuticos, cuidadores, personas relacionadas con un tema para que, de manera colaborativa, hagan un buen diagnóstico y desarrollen ideas, probándolas y testándolas en la realidad, sin mucho gasto. Porque si la solución pequeña funciona, se puede probar en grande. Mientras que la probabilidad de aceptación de una novedad en sanidad es del 10%, en la sanidad participativa es del 60%. Esto lo demuestran estudios que existen desde 2005.
—¿Qué papel va a jugar la e-health?
—Juega un papel muy importante. En primer lugar, está la parte del e-paciente y luego la e-health [e-salud]. Los e-pacientes son todos los que están en internet, informándose, generando conocimiento y lobby, en el mejor sentido de la palabra.
La e-health es un instrumento clave del empoderamiento, porque lo que te convierte en un paciente empoderado es el conocimiento; por eso la e-health te permite gestionar tu salud y tu enfermedad en gran medida desde el trabajo y desde casa. Sin embargo, el 99% de los desarrollos de e-health fracasan, lo contrario a cuando se hacen contando con pacientes, profesionales y el contexto.
—¿Podría un paciente empoderado con sensibilidad química múltiple (SQM), por ejemplo, pedir un protocolo hospitalario libre de químicos?
—En eso, la asociación de enfermos de SQM tendría que ejercer un papel político o hacer esta petición a la administración del hospital. Y si esa petición es escuchada –porque hagan lobby o porque haya médicos sensibles– y cuenta con una base científica en lo referente a los químicos que más les afectan o a determinadas concentraciones, se podría diseñar cómo tienen que ser los ingresos para ellos y las salas.
—¿Cómo hay que hacer para que los logros sean colectivos?
—La sanidad participativa siempre es colectiva y su producto es un programa piloto. Si un hospital instala un programa y funciona, está al alcance de quien lo quiera copiar. Es más complicado hacer una petición individual a un hospital y ser escuchado. Por eso, las asociaciones deben intervenir. Para que funcione la sanidad participativa de forma inclusiva, el paciente debe asociarse.
—¿Cuáles son las cosas más difíciles de conseguir?
—Los hospitales, las farmacéuticas y las organizaciones trabajan por departamentos, con sus propios objetivos y recursos, y con alguien al frente que suele toparse con murallas y a veces juegos de poder. Pero la mayoría de las veces es gente responsable y estresada a la que le cuesta salir de su reino porque está presionada. Nosotros podemos ayudar porque sentamos en la misma mesa a gente con distintos roles (asociaciones, farmacéuticas y hospitales) para hacer equipo y negociar. Antes de iniciar un proyecto, trabajamos con el mapa de actores para ver quién está involucrado en el problema que hemos de resolver, qué clase de relaciones tiene, si tiene intereses contrapuestos o complementarios, y así ver qué estrategias seguir para conseguir el éxito.
—¿Debe haber más transparencia?
—El éxito de la sanidad participativa tiene que ver con el apoyo que den las distintas direcciones, como ahora las consejerías, que están fomentando la humanización en la sanidad. Si van en nuestra misma dirección, es más fácil. Y cuanto más acceso a la información y más datos tengamos, mejor. Aunque hay datos confidenciales de pacientes que no se deberían tocar.
—¿Por qué hay médicos reticentes a la participación del paciente?
—El médico tenía una posición de poder que de repente está cuestionada, y luego están los egos personales. Entonces, cuando el médico vea que trabajar con pacientes no es una batalla de poder sino que ganamos todos, y que cuanta más calidad de vida mayor es el impacto clínico, como profesional también ganará, porque él no tiene todo el conocimiento. Hay cosas que no se conocen hasta que no se viven, como qué se siente cuando te hacen un TAC (tomografía axial computarizada) o estás en la UCI. Y todas estas cosas se pueden mejorar y no requieren inversión. No es un tema de estar a favor o en contra, sino de estricto sentido común.
—¿Son menos permeables los médicos a la participación del paciente cuando se trata de tratamientos no convencionales?
—Los hay muy abiertos que, sin tener ningún estudio científico, por la práctica clínica ven que ciertos tratamientos funcionan, y otros en cambio son tan académicos que dicen que eso no está demostrado y necesitan un metaanálisis. Por tanto, tampoco admiten la acupuntura, muy testada, ni el mindfulness ni la meditación, la cual practican también muchos médicos. Y a lo mejor eso en un tratamiento oncológico resulta muy importante.
—Para acabar, ¿cree que en la actualidad Google está sustituyendo al médico?
—No, nunca. Aunque el médico solo tenga cinco minutos para el paciente, son cinco minutos humanos y le puedes preguntar, mientras que en Google las respuestas son estándar. Por eso en la Escuela Nacional de Sanidad tenemos el taller Infonautas para aprender a hacer búsquedas de calidad en Google, porque mucha gente lee cosas inadecuadas. Tenemos iniciativas de empoderamiento del paciente y en diferentes hospitales hay iniciativas como los programas de alfabetización en salud.