El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) ha publicado una guía con ciencia obsoleta, que discrimina a los pacientes con enfermedades que afectan a la "sensibilidad central", como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrosensibilidad.
Así lo ha han denuunciado con concentraciones en varias ciudadades de España las 170 asociaciones que representan a estos enfermos, que además del trastorno sufren el calvario del peregrinaje de consulta en consulta médica durante años hasta que encuentran un profesional con un conocimiento suficiente de su problema.
La publicación de la segunda edición de la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos” ha hecho levantar la voz a todos los afectados, que la consideran un peligro por su tremenda falta de rigor científico y porque atenta contra derechos fundamentales.
Las 170 asociaciones que representan a los enfermos, unidos en la coalición CONFESQ, han recabado hasta 25.000 firmas de apoyo y piden su retirada inmediata y su posterior revisión porque la guía no incluye importantes estudios científicos actualizados y validados internacionalmente. La guía ofrece a los médicos unas pautas clínicas que suponen un retraso de 20 años respecto a los tratamientos más actuales, lo cual representa un riesgo para su salud.
Los afectados llevarán a la Seguridad Social a los tribunales por la divulgación de una guía anticientífica
“No se puede permitir que la Administración divulgue un documento que no es científico (…) ya que puede poner en peligro la vida y salud de los afectados”, explicó el abogado Jaume Cortés, del Colectivo Ronda, que iniciará un contencioso administrativo ante el Tribunal Supremo.
Este bufet ha presentado ante los tribunales más de 1.000 casos sobre estas enfermedades ganando el 82% de las sentencias. Cortés cree la publicación de la guía puede ser un intento por parte de la Administración de frenar estas sentencias. Otra razón son los intereses de la industria química y de las telecomunicaciones para que no se divulguen los efectos nocivos de sus actividades.
La guía del INSS no contó con los expertos de las enfermedades que evalúa
En estas enfermedades de "sensibilización central" se ven afectados todos los sistemas (endocrino, circulatorio, nervioso, digestivo e inmunológico). Por eso su complicado diagnóstico obliga a vagar años de consulta en consulta hasta conseguir un especialista que sepa reconocerlas.
Algunos pacientes pueden llegar a verse afectados por las cuatro enfermedades, que además comparten cierta sintomatología y pueden ser muy incapacitantes, hasta el punto de que les impide trabajar y llevar una vida normal.
Sin embargo, la guía ningunea toda esta complejidad y, de forma inaudita, para su elaboración no ha contado con los afectados, ni con los expertos de las sociedades médicas que les representan, a pesar de que se distribuirá entre los médicos de atención primaria para ayudarles a determinar incapacidades laborales temporales.
“Además se ha empleado bibliografía desactualizada e insuficiente”, denunció María José Félix, presidenta de CONFESQ.
Las enfermedades de sensibilización central no son somatomorfas
Otro de los agravios de la guía del INSS es catalogar estas enfermedades como "trastornos somatomorfos", que es una manera de decir que responden a una enfermedad mental, lo cual no responde a las evidencias científicas actuales, explicó la presidenta de CONFESQ.
Esta definición errónea obliga a los médicos de atención primaria a derivar a muchas enfermas (el 95% de las más de 2.000.000 de personas que las sufren en España son mujeres) a los servicios de psiquiatría y psicología. Este es el camino que se obliga a seguir a muchas pacientes, que impide que se realicen las pruebas médicas objetivas que ya existen para identificar el tipo de enfermedad que padecen, y que además aleja el tratamiento adecuado.
Tratamientos temerarios para ignorar unas patologías emergentes
Los enfermos conforman ya el 5% de la población, incluyendo niños y adolescentes, ya que los trastornos pueden aparecer en edades tempranas. Los pacientes y los médicos especializados en las enfermedades de "sensibilidad central" están a favor de crear unidades multidisciplinares y pediátricas que ayudarían a abordarlas mejor y evitar su cronificación.
Sin embargo, la "temeridad" de la guía del INSS propone a los facultativos que los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad sigan exponiéndose a los agentes que les enferman: químicos y campos electromagnéticos. En el caso de los enfermos de fatiga crónica, les insta a que se sometan a un tratamiento conductual, que ya ha dejado a muchos pacientes en cama y silla de ruedas, alertó la CONFESQ.
Se discrimina a los pacientes y se vulneran sus derechos
Según Jaume Cortés, la discriminación hacia estos pacientes asoma constantemente en la guía al sugerir que muchos pueden simular su enfermedad, impidiendo que se reconozcan derechos como optar a bajas médicas e incapacidades, lo cual implica que no puedan solicitar ayudas a la Administración.
La discriminación también es educativa, pues afecta a niños y jóvenes con electrosensibilidad que no pueden acceder a los centros donde hay wifi y móviles.
Todo ello hace que tanto adultos como menores no reciban el mismo trato que otros enfermos crónicos. Por eso piden que se cumpla el compromiso de las proposiciones no de ley presentadas en el Congreso el 13 de diciembre de 2018, que instaban a considerar estas enfermedades como área prioritarias de investigación y a crear unidades multidisciplinares para tratarlas.